Getuigenissen
Getuigenis van Filip
November 2016: na jaarlijkse bloedafname en -controle stelde de huisarts vast dat mijn PSA-waarde verhoogd was naar 14 (normaal ten hoogste 4). Geen reden tot paniek, want een eenvoudige ontsteking kan tot verhogen van die waarde leiden. Toch werd een bijkomend onderzoek aanbevolen. Bij een touché merkte de arts dat mijn prostaat vergroot was en er een harde plek was. Een biopsie werd aanbevolen.
December 2016: er werden 14 stukjes weggenomen van de prostaat ter analyse in het labo. 9 daarvan bleken kwaadaardig te zijn. Diagnose was dus : prostaatkanker! Gleasonscore: 3+3. Ik kon kiezen uit volgende behandelingen: radicale prostatectomie (operatief weghalen van de prostaat) of bestralingen. Na korte uitleg i.v.m. de verschillen, koos ik voor de operatie, omdat bij bestralingen er geen behandeling meer mogelijk bleek bij herval.
Emotioneel was het wel zwaar. Dus ging ik op zoek naar info, lotgenoten, steun....
Via internet kwam ik terecht bij Think BlueVlaanderen, een zelfhulpgroep voor mannen met prostaatkanker.
Bij deze groep schreef ik me in en kon snel een gesprek hebben met Fernand, de voorzitter. Hij deelde zijn verhaal en stelde me voor naar de volgende vergadering met lotgenoten te komen te Oostkamp. Daar kreeg ik veel info en steun, want ik merkte hoeveel mannen goed hersteld waren en gezond bleken. Een gespecialiseerde kinesitherapeute leerde ik ook kennen via Think Blue Vlaanderen. Nog voor de operatie kon ik daar met mijn partner terecht. Zij bereidde ons zeer goed voor op de ingreep met degelijke uitleg. De mogelijke gevolgen werden besproken en tevens de nabehandeling.
April 2017: in het UZ Gent werd mijn prostaat verwijderd m.b.v. de Da Vincirobot.
Die methode zorgt voor zo weinig mogelijk bloedverlies en beperkt de littekens, zodat revalidatie vlotter verloopt. De professor kwam me melden dat de operatie zenuwsparend was verlopen. Dit geeft goede hoop op "normale erecties" in de toekomst. Na 3 dagen mocht de sonde weg en kon ik naar huis. De training van de bekkenbodemspieren kon beginnen, zodat ik het urineverlies kon leren vermijden. Eerst proberen zeker een uur de urine op te houden, daarna anderhalf tot twee uur, enz. De wekelijkse bezoeken aan de kinesiste gaf veel steun en de oefeningen werden aangeleerd om verlies van urine te voorkomen. Na ongeveer 2 maanden had ik geen urineverlies meer.
Bij de eerste controle bij de uroloog vertelde hij dat mijn PSA-waarde in het bloed nog 0,02 was. Schitterend! Hij schreef medicatie voor om erecties te laten verbeteren. Later kreeg ik spuitjes voorgeschreven, omdat pilletjes geen goed resultaat opleverden. Ongeveer een jaar na de operatie kon ik weer erecties hebben zoals vroeger. Ejaculaties waren droog, want de zaadblaasjes zijn tijdens de operatie ook verwijderd. Ik neem nog steeds medicatie om goede erecties te krijgen.
De eerst drie jaar na de operatie moest ik om de 3 maanden op controle en werd de PSA-waarde gemeten. Die steeg tot nu naar 0,06. Ik koos om dit driemaandelijks te laten opvolgen, want als het 0,1 zou worden moet er misschien een extra behandeling volgen.
Vandaag voel ik me als vroeger, mits het blijven oefenen van de bekkenbodemspieren en dit ELKE DAG! Think Blue Vlaanderen dank ik van harte, want zij waren en zijn een grote steun om met deze aandoening om te gaan.
Getuigenis van Edmond
Ik ben nu 62 jaar en ongeveer 2 jaar geleden werd er prostaatkanker vastgesteld bij mij. In december 2017 voelde ik een zekere stijfheid in de lies. Ik dacht dat ik gewoon te veel stil zat en te weinig beweging had. Ik vertelde het aan mijn huisdokter en die raadde mij aan om wat meer te wandelen.
In februari was het nog niets beter, integendeel. Het begon pijn te doen in het bekken en de huisarts schreef me kinesiterapie voor. Toen dit niet hielp stuurde ze mij naar een fysisch therapeut. Na onderzoek, het was dan al april 2018, ontdekte die dat mijn PSA-waarde in mijn bloed 116 was. De vorige keer, 1,5 jaar eerder, was mijn PSA nochtans maar 2.7, volledig normaal. Een botscan wees op talloze uitzaaiingen op het bot.
Na onderzoek bij de uroloog wees alles op prostaatkanker met een Gleasonscore van 7, dit is een gemiddelde agressiviteit. Daar er al zoveel uitzaaiingen waren besliste hij dat de prostaat best bleef zitten en er onmiddellijk een hormoontherapie moest opgestart worden. Eerst met voorbereidende pilletjes Casodex (28 tabletten van 50 mg) en daarna om de 3 maanden een spuit Decapeptyl . Dit moet de testosteron grotendeels wegnemen. Testosteron geeft "voeding" aan de kankercellen.
Het verdict was "ongeneeslijk" maar te stabiliseren voor enkele jaren. Daarna zou de tumor opnieuw beginnen groeien zonder hulp van testosteron.
Daarna moest ik ook chemotherapie krijgen. 6 maal om de 3 weken Docetaxel. Mijn hoofdhaar verdween, enkel nog wat dun haar bleef over.
Mijn PSA was nu weer gedaald tot praktisch onmeetbaar.
Ondertussen had ik nog veel pijn en daarom werd er ook radiotherapie opgestart. 10 dagen bestralingen. Van de eerste dag was de pijn al veel beter. Deze 3 therapieën te samen was wel zwaar. Ik was vlug vermoeid.
In oktober 2018 was de chemo, waar ik dagen misselijk van was, gedaan en kon ik revalideren.
Nu krijg ik nog steeds de hormoontherapie maar alles is stabiel en ik voel me goed. Ik kan weer alles doen weliswaar iets vlugger vermoeid. Ook heb ik minder spierkracht omdat de testosteron er niet meer is. Andere nevenwerkingen zijn erectiestoornissen, zeg maar libido tot nul herleidt en vooral veel last van warmteopwellingen (vapeurs). Ook stemmingswisselingen, botontkalking, slechter slapen en gewichtstoename moet je erbij nemen.
Ik hoop dat deze periode nog lang duurt. De gemiddelde duur is 2 tot 4 jaar. Daarna groeien de kankercellen weer en begint de PSA weer te stijgen. Dan is er wel weer andere medicatie toepasbaar maar die hebben dan weer nog meer nevenwerkingen. Maar zover zijn we nog niet…
Zo, dat was mijn verhaal. Ik hoop dat andere lotgenoten er wat aan hebben. Ik persoonlijk vind het altijd interessant om andere verhalen te horen. Je kunt er niet genoeg over weten vind ik.
Getuigenis van Roger
Wat begon als een routinecontrole bij de huisdokter eindigt in de aanvang van een nieuwe levensfase en was bepalend voor mijn hele toekomst!
Naar gewoonte liet ik mijn halfjaarlijks bloedonderzoek doen bij de huisarts in de maand april 2008. Enkele dagen later werd ik opgebeld door mijn huisarts met de mededeling dat mijn bloeduitslag niet zo goed was en dat ik drie maand later het best een nieuwe analyse liet uitvoeren. Ik probeerde zo weinig mogelijk aan zijn verontrustende woorden te denken, maar toch. Ik was blij dat drie maand later de nieuwe bloedafname plaats vond. De Maandag na mijn bezoek bij de huisarts werd ik terug opgebeld. Het was niet goed. "Meneer, ik was niet gerust in uw uitslag. Uw PSA-waarde is teveel gestegen en zodoende heb ik nog een bijkomende test laten doen op uw bloed en deze is ook niet goed. Ik moet u doorverwijzen naar de uroloog voor verder onderzoek. Ik zal de papieren klaarleggen om mee te nemen naar de specialist." Ik stond aan de grond genageld. Allerlei scenario's spookten door mijn hoofd. Over de prostaat wordt nu wel veel gepraat, maar je hoopt toch dat het jou niet moet overkomen. Ik wilde zo vlug mogelijk een afspraak met de uroloog. Nu dat ik wist dat er iets mis was met mijn prostaat, wilde ik wel asap weten wat er precies niet in orde was.
In het urologisch centrum werd de eerste prostaatonderzoeken gedaan: plastest, een echografie van de prostaat en een bevoelen van de prostaat. De volgende week moest ik terugkomen voor de uitslag en verder onderzoek. Die wachttijden, die onzekerheden, het ongewone zijn vreselijk. Je staat er mee op en je gaat er mee slapen.
De week daarop kwam het verdict van de uroloog: "Ik heb een lichte verharding gevoeld aan een zijde van de prostaat en dit moet verder onderzocht worden. Daarvoor gaan we een prostaatpunctie verrichten." Dit onderzoek is niet aangenaam. Met naalden worden deeltjes vanuit de prostaat verwijderd die dan microscopisch onderzocht worden. Je moet je wel sterk houden tijdens dit onderzoek. Een bezorgde verpleegster vraagt voortdurend naar jouw toestand en je probeert daar zo stoer mogelijk op te antwoorden maar ik voelde mij toch wat bleek worden. Ieder mens heeft natuurlijk zijn eigen grens en die van mij was bijna overschreden.
Ik voelde wat bloed sijpelen via mijn anus maar werd hiervoor direct gerustgesteld door de uroloog. Ik zou mogelijks ook nog bloedverlies hebben via de urine en het sperma. "Dit is tijdelijk en u hoeft zich daar geen zorgen over te maken", werd mij verzekerd.
Een week later kon ik terecht bij de uroloog voor het bespreken van de resultaten. Die week leek wel een maand te duren. "En zeggen dat de tijd soms voorbijvliegt."
"Meneer, ik heb slecht nieuws voor u. Je hebt prostaatkanker." Ik voelde mij onwel worden, alsof ik de rest van de visite in een trance verkeerde. Ik kon nog net flarden van het gesprek opvangen: een niet agressieve vorm, wij zijn er vroeg bij wat belangrijk is voor eventuele uitzaaiingen, met pillen kan ik u niet genezen, alleen tegenhouden, ik kan u genezen met een operatie, een robotgeassisteerde da Vinciprostatectomie.
Stilaan kwam ik terug tot de realiteit. Ik begreep dat het ernstig was, maar niet te laat. Ik had het woord 'genezen' gehoord. Ik heb onmiddellijk toelating verleend tot die operatie. Langer wachten had voor mij geen enkele zin. Wachten en weten dat er daar vanonder een ernstig probleem iedere dag groter wordt. Nee, daar kan ik niet mee leven. Dit kan ik niet dragen. Het moet weg en liefst zo vlug mogelijk.
Er volgden nog enkele praktische toelichtingen. Informatie over de financiële kostprijs, de vaste kost van de robot, het wegwerpmateriaal, de kamerkeuze, de eigen bijdrage, … was voor mij nu even minder belangrijk.
De volledige planning werd nu door het urologisch centrum overgenomen: de voorbereidende onderzoeken, kennismaking met de prostaatverpleegkundige, de operatieplanning, de opnamedatum, het ontslag uit het ziekenhuis, de revalidatie, …
Als een geoliede machine werd voor alles gezorgd. Ik was natuurlijk niet de eerste patiënt en ik zal ook niet de laatste zijn. Je voelde direct dat we hier te doen hadden met een ervaren team.
De radiologische onderzoeken en de oncologische vooronderzoeken werden gecombineerd. Een bezoek aan de gespecialiseerd prostaatverpleegkunde, die mij haarfijn uitlegde wat de operatie omvatte en welke de voorbereiding en de nazorg inhield, was dan ook niet zonder belang. Wat ik voordien in flarden had opgevangen, werd nu herhaald maar nu leek mijn perceptie veel beter.
Een bezoek aan de kinesist voor de operatie werd afgesproken. Zij legde mij ook nog eens uit dat de revalidatie een belangrijk deel was van het genezingsproces, zoals reeds eerder door de prostaatverpleegkundige uitgelegd.
Nu restte mij nog de wachttijd voor ik opgenomen werd in het ziekenhuis voor de operatie. Ik was in het dagelijkse leven een bezige bij maar ik zou moeten rekening houden met een postoperatieve rustperiode. Ik zou dus een tijd niet meer kunnen fietsen of in de tuin werken, twee van mijn hobby's. Dus, ik nam voordien mijn voorzorgen. Er werd een voorraad aangelegd van zwaarwegende boodschappen (water en frisdranken) en mijn tuin lag er piekfijn bij. Ik kon dus met een gerust gemoed naar het ziekenhuis. Ik was er klaar voor.
Het moment van opname was aangebroken.
Voor mijn opname had ik nog mijn darmen moeten ledigen. Hiertoe moest een product in water opgelost worden en in korte tijd uitgedronken worden. Een halve dag op het toilet was het gevolg. Enfin, ik wist dat een goede voorbereiding belangrijk was, dus was het niet aan mij om dit tegen te spreken.
De opname verliep vlot. Alles werd trouwens ook vooraf geregeld. Je had direct het gevoel dat deze mensen heel goed wisten waarmee ze bezig waren. Zoiets schept vertrouwen. Dit is een niet onbelangrijk gegeven als je jouw lot in de handen moet leggen van anderen.
Op de kamer werd ik nog begroet door de anesthesist en de uroloog. Afscheid genomen van mijn echtgenote en hopen op een goede nachtrust.
De dag van de operatie: stress maakt zich meester van mij. Je zoekt naar een uitweg maar je weet dat er geen is. Je staat ervoor en er is maar één weg: recht vooruit. Een tabletje onder de tong geeft mij wat rust. Laat het toch maar opschieten. Net voor de middag werd ik naar de operatiezaal gebracht. De anesthesist begroet mij en geen tien tellen later was ik in slaap.
"Het is gedaan meneer. De operatie is achter de rug. Wakker worden meneer." Dit is alles wat ik mij herinner van het operatiekwartier. Ik had het overleefd. Ik was terug wakker gekomen, iets waarvoor ik, samen met vele andere mensen, voor bevreesd ben wanneer een operatie aan de orde is.
Na enige tijd werd ik overgebracht naar de midcare waar ik die nacht verbleef. Een belevenis die ik niet snel zal vergeten: verbonden met de monitor, een maagsonde, een urinesonde, verschillende infusen, twee opvangzakjes met daarin een drain, afname van bloed, longfoto, controle van mijn levensfuncties, lichtjes, alarm, artsen, verpleegkundigen binnen en buiten, …
De volgende dag mocht ik over de middag terug naar mijn kamer. Ik had veel slaap in te halen. Ik wilde mij bevrijden van de indrukken die ik de laatste 24 uur had meegekregen.
De volgende dagen verliepen spectaculair. Ik voelde mij iedere dag sterker worden. Men had mij voorspeld dat ik na mijn operatie op dinsdag de vrijdag of zaterdag naar huis zou kunnen, Iets wat ik de dag na de operatie in twijfel had getrokken. Maar nee, de teamleden hebben gelijk gekregen. Dit was één van de voordelen van de robotchirurgie: weinig pijn en een snelle hervatting van de activiteiten.
De zaterdag mocht ik dus naar huis met nog een sonde ter plaatse.
Tien dagen lang moest een thuisverpleegkundige een prikje komen geven. De sonde werd nagezien en verzorgd en zo nodig gebeurde er nog een wondzorg.
Na de tien dagen moest ik voor controle en verwijdering van de sonde naar het ziekenhuis. Men zou een lektest doen. De prostaatverpleegkundige had mij dit in het verleden reeds toegelicht en ik wist dat dit bepalend was voor het al of niet verwijderen van de sonde. De uroloog voerde deze test heel behendig uit en voor ik er erg in had was mijn sonde verwijderd. Ik zou nu terug normaal moeten plassen. In het begin verloopt dit niet allemaal naar wens en ik wist dat ik inderdaad zelf veel inspanningen kon doen om deze situatie te helpen verbeteren. De weken daarop ging ik dus tweemaal per week naar de kinesist. Maar de 18 beurten die mij werden voorgeschreven had ik niet allemaal opgebruikt. Het ongewilde urineverlies tijden inspanningen verdween als sneeuw voor de zon en voor de 18 beurten om waren was ik droog. Geen angst meer te ruiken naar urine of de broek nat te maken tijdens een ongelegen moment. Ik had terug controle! Was dit weer één van de troeven van de robotchirurgie? Na mijn carrière in een ziekenhuis als technicus heb ik altijd in het robotsysteem geloofd. Nooit heb ik de robot in vraag gesteld en ik moet toegeven dat ik daar tot op heden ook helemaal geen reden toe had. Maar er blijft natuurlijk altijd de diagnose. Vroeger kwam ik tijdens een bezoek aan de kinderboerderij eens in contact met een schrikdraad. Een elektrische schok is het gevolg, maar dit gaat vlug over. De schrik die ik nu gevangen heb is van dezelfde aard maar de naschok duurt veel langer. Zoiets zal tijd vragen. Ik heb tijd nodig om dit in mijn hoofd te verwerken. Dit moet slijten. Soms barst mijn echtgenote in tranen uit. Zij heeft haar verdriet en dan moet ik haar troosten. Laten we proberen schat ons leven te hernemen, te doen zoals gewoonlijk. Laten we proberen dit achter ons te laten. Maar dan zijn er telkens weer de telefoontjes van ongeruste familieleden en vrienden en kennissen. Het woord kanker doet vreemde dingen met mensen.
Ik wil gewoon verder leven. Vanaf de eerste dag ben ik voortdurend in beweging gebleven. Veel wandelen, na zes weken terug fietsen met mijn zadel schuin naar beneden gericht. Een mens wordt heel inventief om zijn wil door te drukken. Nog meer inspanning. Eens proberen met een combinatie van wandelen en joggen. Tijdens een bezoek aan de bib zag ik een boekje 'start to run'. Ok, een nieuwe uitdaging, minuten lopen en wandelen en op het einde van het boekje kon je een half uurtje joggen. Zwemmen, joggen, leven, herstellen, … Ik wil leven net als vroeger. Gelukkig kan ik zelf mijn tempo bepalen. Er zijn mensen die ziek worden op jongere, zeg maar beroepsactieve, leeftijd en zij hebben dan nog eens de werkdruk waarmee ze rekening moeten houden of de angst hun job te verliezen.
Maar ik heb tijd, ik heb die luxe. Ik zou al veel meer kunnen dan ik mag, maar ik mag niet overdrijven. Ze hebben mij over die valkuil gesproken. Na een robotoperatie kun je snel de dagelijkse activiteiten hervatten maar rust is nog aan de orde. Je mag niet overdrijven. Ze hebben dit tot vervelens toe herhaald. Ik ben op mijn hoede. Roger jongen, niet overdrijven!
Regelmatig breng ik een bezoek aan de bib in mijn gemeente. Terwijl ik aan het wachten was op mijn meest favoriete dagblad, was ik aan het bladeren in een andere krant. Op een bepaalde bladzijde stond een foto van iemand uit mijn vroegere werkomgeving. Uiteraard ben je nieuwsgierig en begin je het artikel te lezen. Een belevingsverhaal van iemand die dagelijks met het lijden van zijn naaste in contact komt. Het is een verhaal van de partner. Het is anders. Je wordt op hetzelfde moment geconfronteerd met een diagnose en toch is de beleving anders. Je probeert erover te praten maar toch zijn er de eigen accenten, de eigen bezorgdheden.
Twee levens, op zijn minst twee levens, overhoopgegooid. Maar anders. Er is een immens verschil tussen het patiënt zijn en de naaste zijn. Maar ik zou niet zonder mijn naaste kunnen in deze tijden. Ik voel mee met de mensen die dit alleen moeten beleven.
Hiermede wil ik iedereen danken die medegewerkt hebben aan mijn genezing: de huisarts met zijn vroege opsporing, de uroloog met zijn geslaagde operatie, de gespecialiseerd prostaatverpleegkundige voor zijn intense begeleiding, de anesthesist, de schatten van ziekenhuisverpleegkundigen, de thuisverpleegkundige, de kinesiste en alle andere mensen die hebben bijgedragen tot mijn herstel.
Dank u wel allemaal! Duizendmaal dank!
Getuigenis van Walter
Ik ben een man van 74 jaar, relatief redelijk bewaard mag ik stellen en tot mei 2008 nooit in een ziekenhuisbed geslapen. Ik heb zeker nog een goede conditie en ben nog volop in beweging. Ik mag wel stellen dat ik onder een goed gesternte geboren ben. Mijn verhaal begint in feite een paar jaar terug. Langzaam aan werd incontinentie vastgesteld. Een klassiek verhaal van de ouder wordende man: een beetje urineverlies, geen "straal" meer maar eerder druppelen, urgente toiletbezoeken en nog een paar andere ongemakken. De huisarts vond het raadzaam om mijn prostaat even verder te onderzoeken. De prostaat werd gevoeld en de PSA-waarde werd bepaald. Resultaat: prostaat is vergroot maar de PSA-waarde is voor mijn leeftijd normaal te noemen. Dus beschouwde ik deze ongemakken een min of meer normaal verschijnsel, rekening houdend met mijn leeftijd. Die struisvogelpolitiek kwam mij ook het beste uit. Zo van kop in het zand en we zien later wel …
Deze attitude bleek later verkeerd.
In maart 2008 bleek bij een volgend bloedonderzoek dat de PSA-waarde in een tijdspanne van drie maanden fors gestegen was. Op voorschrift van de huisarts werd voor een periode van drie weken gestart met een antibioticakuur. Zo, wist hij te vertellen, wil men een ontsteking van de prostaat uitsluiten, want dit kan ook een verhoging van de PSA tot gevolg hebben. Onmiddellijk na mijn antibioticakuur werd er een nieuwe bloedafname verricht. De PSA-waarde was onveranderd. Bijgevolg geen ontsteking, dus slecht nieuws. De verhoging van de PSA had een andere oorzaak. Ik begon onrustig te worden. Het woord met de grote K spookte door mijn hoofd. Ik werd, zoals verwacht, naar een uroloog doorverwezen. Laat het nu maar snel vooruitgaan want de onwetendheid begon heel erg aan mij te knagen.
Al bij het eerste onderzoek, dat plaats had op 19 april 2008, werd er, na het uitvoeren van een prostaatechografie, vastgesteld dat er op de rechterkwab van de prostaat een gezwel zat. Uit het verhaal van de uroloog bleek dat de aard van het gezwel enkel kon bepaald worden door een punctie. Een punctie betekent dus gaan prikken met naalden in mijn prostaat. Moet dit echt. Ik voel mij zo goed, zelfs helemaal niet ziek. "Ben je wel zeker?": vroeg ik de uroloog nogal angstig. Hij probeerde mij gerust te stellen maar mijn gedachten dwaalden af en het was niet prettig.
De week daarop werden verschillende stalen van mijn prostaatklier genomen. Ik had me heel de week voorgesteld dat dit een pijnlijk gebeuren zou zijn, maar neen, het geschiedde quasi pijnloos. Ik haat het onvoorspelbare. Voor alle zekerheid werd meteen een botscan genomen om mogelijke uitzaaiingen op te sporen. Bij het nemen van die scan werd een radio-isotoop ingespoten, een vloeistof die radioactief jodium bevatte. Die inspuiting zou later oorzaak zijn van een minder prettige ervaring.
Zes dagen na het eerste onderzoek hadden mijn vrouw en ik een nieuwe afspraak bij de uroloog. Ik zou het nieuws krijgen. Op een open manier werd ons medegedeeld dat het resultaat van de testen zekerheid gaf over twee zaken: er was een weinig agressieve kanker vastgesteld die godzijdank niet uitgezaaid was. Op het moment dat je dat hoort is het wel even slikken. Als je het woord "kanker" hoort, het woord dus met de grote K, denkt je als leek al vlug aan het hiernamaals. Over de "uitzaaiing" blijft toch altijd een zekere twijfel hangen. Zijn die resultaten 100% te vertrouwen. Hoe zeker is zeker. Andere gedachten die door je hoofd flitsen hebben te maken met de bestraling en haaruitval, inplanting van isotopen en jawel, er kordaat komaf mee maken door operatie. Samen met de dokter werden de behandelingsopties op een rustige en gemoedelijke manier overlopen, de voordelen tegenover de nadelen afgewogen. Mede op zijn advies hebben we geen ogenblik getwijfeld en geopteerd voor een robotoperatie. De datum werd vastgelegd op 27 mei 2008. Toen ik buiten kwam na dit gesprek had ik het gevoel dat de angst voor een groot deel verdwenen was omwille van het vertrouwen dat ik gekregen had in die man die daarnet voor mij zat. Zijn zelfzekere uitstraling hadden mijn geloof in een goede afloop sterker gemaakt. Toch was het tijdens de autorit naar huis zeer stil …
Op 16 mei gebeurde iets heel onverwacht. Ik werd getroffen door een lichte beroerte. Ik kon niet verstaanbaar meer spreken. In spoed werd ik naar het ziekenhuis gebracht. Acht dagen hospitalisatie en een hele reeks testen, scans en foto's. Uiteindelijk werd ik ontslagen zonder dat een directe oorzaak kon opgespoord worden. Het bleef bij een vermoeden. Ik had indertijd, anderhalf jaar geleden, op eigen initiatief maar met de goedkeuring van de huisdokter, dagelijks een bloedverdunner genomen. Onwetende, had ik in het vooruitzicht van een mogelijke operatie, dit eveneens op eigen initiatief, veel te vroeg stopgezet. Een les die me zeker zal bijblijven … Achteraf vernam ik dat het innemen van bloedverdunners tien dagen voor de operatie moest gestopt worden en dat deze moesten vervangen worden door een dagelijkse inspuiting onderhuids.
Dit voorval bracht mee dat de geplande operatie niet kon doorgaan en er werd uitgekeken naar een nieuwe datum. Voor mij een grote streep door de rekening. Je probeert uiteindelijk je lot te aanvaarden en je fixeert je op een vooropgestelde datum, maar als deze wordt veranderd, is dit een grote ontgoocheling.
24 juni 2008 werd de nieuwe operatiedatum, vroeger kon niet. Persoonlijk had ik er het moeilijk mee omdat ik vreesde voor mogelijke uitzaaiingen tijdens mijn verlengde wachttijd, maar ik werd, zowel door de uroloog als door de gespecialiseerde prostaatverpleegkundige, gerust gesteld. Toch spookt een doemscenario door je hoofd. Op hun advies werd in de resterende tijd tot 24 juni gestart met gespecialiseerde kinesitherapie om de bekkenbodemspieren te versterken en zo de periode van incontinentie na de operatie te beperken.
Op 23 juni, dag voor de ingreep, bood ik me zoals afgesproken aan in het ziekenhuis. Zoals gebruikelijk kreeg ik dezelfde avond het bezoek van de behandelende chirurg die me nog eens grondig uiteen deed hoe zo'n robotoperatie verliep. Ik had daar inderdaad bewust voor gekozen omwille van de voordelen in vergelijking met de klassieke chirurgie. Het kwam erop neer dat ik minder pijn zou ervaren achteraf en dat het herstel vlugger zou verlopen. Achteraf bleek dit allemaal niet gelogen. Het is inderdaad een fantastisch systeem. Een ander gevolg van ons gesprek was een gevoel van terugkerende rust maar ook een zekere gelatenheid. Ik had immers niet te kiezen, ik moest mij overgeven in de handen van deze specialist.
Een tweede bezoeker was de anesthesist die, aan de hand van de resultaten van mijn laatste bloedonderzoek, geen problemen zag om de geplande ingreep te laten doorgaan. Ook de cijfers van de schildklierfunctie waren in orde, voor mij al jarenlang een reden tot waakzaamheid.
's Anderendaags werd ik voorbereid op wat komen moest. Ik was opvallend rustig toen men mij naar de receptie van de operatiezaal bracht. De medicatie van de avond voordien had haar doel niet gemist. Toen ik in de anesthesieruimte op het punt stond om de verdovingsinjectie te krijgen, weigerde de anesthesist van dienst de ingreep te laten doorgaan zich baserend op mijn schildklierresultaten.
Na overleg met de chirurg werd besloten de operatie uit te stellen gezien het risico. Een grondig aanvullend onderzoek van de schildklier moest eerst het risico bij een ingreep al dan niet bevestigen. Dit was voor mij een tweede serieuze opdoffer. Nog maar eens uitstel … De vrees voor uitzaaiingen, de vrees te laat te zijn.
De dag nadien was ik al weer thuis.
Door tussenkomst van de gespecialiseerde prostaatverpleegkundige, lid van de prostaatkliniek, en de bereidwilligheid van de endocrinoloog kon ik op 30 juni op onderzoek. De uitslag werd mij meegedeeld op 10 juli en was gunstig. Niets stond de robotoperatie nog in de weg. De slechte schildkliercijfers waren het gevolg van de vroegere inspuiting met het radio-isotoop die nogal wat jodium bevatten (botscan). De operatie was achteraf gezien in feite nodeloos uitgesteld, maar ik begreep de voorzichtigheid van de dokters wel. Geneeskunde wordt heel serieus beoefend. Als een potentieel probleem tijdens de ingreep moet hersteld worden, houdt dit natuurlijk meer risico in.
Hoofdzaak was nu zo snel mogelijk een nieuwe datum voor de robotoperatie te laten vastleggen. Niet zo eenvoudig gezien de lange wachtlijst. Ik zou op 23 juli terug opgenomen worden. Op 24 juli werd ik met de da Vinci robot geopereerd. Over de ingreep zelf valt niet veel te vertellen. Niet de minste pijn, ook niet de volgende dagen. Al wat ik weet is dat de chirurg sprak van een modeloperatie. Bij het wakker worden en tijdens het verblijf in de midcare hadden de enige ongemakken met dorst te maken, maar behulpzame verpleegkundigen herleidden dit tot een minimum last.
Eens op de kamer, en later ook de eerste weken thuis, stond alles in het teken van de urineafvoer. Eerst met katheter en opvangzak, later met incontinentiemateriaal. Zaken die zeker in het begin uw bewegingsvrijheid beperken. Acht dagen na de operatie werd de sonde verwijderd en bleven alleen nog de pampers. Tijdens dezelfde consultatie waarbij de sonde, na een lektest, werd verwijderd, deelde de chirurg ook mee dat er geen nabehandeling nodig was. Dit was voor ons een ongelooflijke opluchting. Ik kreeg een tweede kans en ik zou die ten volle benutten.
We zijn nu zeven maanden verder en bij de driemaandelijkse bezoeken bij de chirurg is niets verkeerd meer vastgesteld. Deze routinebezoeken zullen, voor alle zekerheid, nog een tijd doorgaan. Het geeft mij ook een bijkomende zekerheid. Je wordt trouwens van heel dichtbij gevolgd en dat reduceert de angst. In dezelfde periode is, mits een zestigtal doorgedreven behandelingen bij een gespecialiseerde kinesiste, de incontinentie voor 95 % verdwenen. Ik zal dit door eigen training nog verbeteren.
Ik kan dit verhaal niet eindigen zonder iedereen van harte te bedanken die me in dit voorbije jaar met raad en daad heeft bijgestaan en geholpen. Ik ben er me tevens van bewust dat ik twee keer een serieuze portie geluk heb gehad en aan erger ben ontsnapt. Zo neem je de tijd om alles eens te reflecteren en te evalueren. Je leert intenser te leven en niets als vanzelfsprekend te beschouwen. Je koestert de kleine dingen in het leven en je wil alleen nog gelukkig zijn. Ik wil leven, ten volle!
Getuigenis van Henri
Na tal van vooronderzoeken werd in de maand maart van 2008 mij medegedeeld dat er een probleem was met de prostaat. Een probleem met de prostaat? Dat klinkt serieus. Is daar dan nog iets aan te doen?
Er werden twee mogelijke behandelingen voorgesteld, een inwendige bestraling waarbij er radioactieve zaadjes zouden worden geïmplanteerd of een operatie waarbij de prostaat, samen met de zaadblaasjes, zou worden verwijderd.
Nadat men mij in de prostaatkliniek de nodige uitleg had gegeven en alles tot in de details werd verduidelijkt, ben ik ook nog bij mijn huisarts langsgegaan om zijn advies te vragen. Hij kent mij trouwens het langst van allemaal en ik heb heel veel vertrouwen in die man. Voor zo'n beslissing wil ik niet over één nacht ijs gaan.
Na deze uitvoerige gesprekken en onderling overleg stond mijn besluit vast. Ik zou mij laten opereren. Ik zou mij laten opereren met behulp van een robot. Het is bijna surrealistisch, maar de resultaten schenen zeer goed te zijn.
Er werd opnieuw een afspraak gemaakt bij de uroloog en een datum voor de operatie werd vastgelegd. 23 juni 2008. De eerste dag van een nieuw leven. Er zou veel gaan veranderen maar daar zou ik mij moeten overheen zetten. Nu kwam mijn genezing op de eerste plaats. Over de neveneffecten kon ik mij later nog altijd zorgen maken. Eerst moest die kanker uit mijn lijf. Jawel, ik had prostaatkanker.
Ik kon voordien nog terecht bij de prostaatverpleegkundige. Zijn uitleg, duidelijk met kennis van zaken, heeft heel veel verduidelijkt en de resterende onrust werd weggenomen. De aanwezigheid van een vertrouwenspersoon maakte deze last makkelijker te dragen. Dit was geen zinloos gesprek geweest. Ik voelde mij omringd. Vol vertrouwen keek ik uit naar de operatiedatum. Ik werd op 22 juni in de namiddag in het ziekenhuis verwacht. Weerom dezelfde vriendelijkheid. Je zou bijna een thuisgevoel ervaren. Een goed onthaal. Geruststellend. Ik zou de volgende dag in de voormiddag gepland worden en alles gebeurde zoals afgesproken. Ook dit gaf mij vertrouwen. Op een rustige manier, misschien wel geholpen door de medicatie die ik 's morgens nog had gekregen, vertrok ik naar de operatiezaal. Het ene wat ik mij herinner is dat ik wakker ben geworden in de midcare. Alles was achter de rug en ik had daar bijna niets van meegemaakt. Precies of ik wakker werd en ik had gedroomd. De uroloog kwam langs. Alles was prima verlopen, zoals gepland. Weerom een geruststelling. Tranen rolden over mijn wangen. Het teveel aan emotie liep eruit. Ik had deze ontlading nodig.
Na een nachtje van weinig slaap in de midcare werd ik naar mijn kamer op de verpleegeenheid gebracht. Alles verliep prima. Van pijn was weinig of niets te voelen, maar daar zullen de pijnstillers, die op gezette tijdstippen werden toegediend, misschien toe bijgedragen hebben. Afwezigheid van pijn is een comfort die nodig is voor een voorspoedig herstel. Ik had dit niet verwacht, zo weinig pijn. Men had mij dit voorspeld maar ik dacht dat men overdreef. Niets was minder waar. Het bleek één van de voordelen van de robotchirurgie.
Na enige dagen werd ik verlost van de drianagebuisjes en slangetjes. Ik mocht naar huis. Weg uit een ondertussen vertrouwde omgeving waar ik het heel goed heb gehad. De thuiszorg werd voor mij geregeld. Wat een bediening. Precies of je was op vakantie en je moest niets zelf regelen. Alleen die sonde was vervelend. Deze mocht pas na tien dagen verwijderd worden. Zo'n slang in de plasbuis. Alleen al het aanzien. De lektest, zoals deze werd genoemd, werd afgesproken. Deze tien dagen duurden er precies twintig. Met medicatie probeerde men de ongemakken te beperken maar het ongemak was nooit helemaal weg.
Ik was wat vroeger present op de polikliniek urologie in de hoop wat vroeger van mijn sonde verlost te worden. Het was druk. Veel patiënten, artsen liepen de onderzoeksruimten in en uit. Ik zou mijn beurt moeten afwachten. Nu ja, iedereen wil natuurlijk het eerst geholpen worden. De test was perfect. De sonde kon worden verwijderd. Eerst nu nog even spontaan plassen en ik mocht terug naar huis. Allemaal goed en wel, maar mijn blaas was leeg. Pas na het verwijderen van de sonde kon deze zich voor het eerst in lange tijd gaan vullen. Ik begon te drinken als gek want ik wilde vlug terug het ziekenhuis verlaten.
De plastest verliep voorspoedig, maar op weg naar huis was het een waterval. Een eerste ontgoocheling. Men had mij daarvoor verwittigd, maar tussen zeggen en effectief beleven, blijft er een hemelsbreed verschil. Ik zou vlug terug contact opnemen met mijn kinesiste en de oefeningen hervatten die mij voor de operatie door haar waren aangeleerd.
Het advies om de eerste twee maanden het eerder rustig aan te doen volgde ik nauwgezet op. Maar over het urineverlies begon ik mij toch zorgen te maken.
Tot mijn grote verbazing verbeterde het urineverlies snel. Mijn dagelijkse oefeningen begonnen hun vruchten af te werpen. Ik voelde mij iedere dag sterker en beter worden. Er werden lange wandelingen gemaakt en na een paar weken riskeerde ik mij aan een eerste fietstocht maar dat viel tegen. Het was toch nog pijnlijk. Nu, ik wilde in beweging blijven want hierdoor voelde ik mij sneller beter worden.
Ik begon zelfs terug te verlangen naar het werk, zeg maar naar het normale leven. Je probeert een punt te zetten achter een minder goede periode en je hoopt daar nooit meer te moeten op terugkomen maar de opeenvolgende controles verhinderen dat. Telkens weer wordt je met de neus op de feiten gedrukt. Je probeert het leven een normale wending te geven en toch ben je soms machteloos. Ik herinner mij nog de vraagstelling: moeder, waarom leven wij? Ja, waarom leven we eigenlijk. Ik wil verder. Ik wil dit achter mij laten liggen. Ik wil zeker niet meer aan kanker denken.
We zijn ondertussen zeven maanden verder en het leven gaat verder. De controles zijn tot op heden meegevallen. De kanker lijkt voorgoed verdwenen. Het urineverlies is ondertussen zeer beperkt geworden. Bijna onzichtbaar. De bezoeken aan de kinesiste heb ik gestopt. Ik wil de bladzijde omdraaien. Ik wil een nieuw hoofdstuk schrijven op een vlekkeloos, blank blad papier.
Getuigenis van Dierk
14 juni 2019.
Wat gewoon begon bij een routine controle eindigt in een nachtmerrie. Op die bewuste dag moest ik op controle in het urologisch centrum bij de uroloog. Ik was er vrij gerust in want bij de bijhorende bloedanalyse was mij PSA waarde 2,92, wat normaal is.
Groot was mijn verwondering toen bleek dat bij het onderzoek iets niet goed was. Vervolgens moest ik voor een MRI naar het ziekenhuis. Daar moest ik al 6 weken wachten vooraleer ik onder de scanner kon. 6 weken van onrust, niet wetend wat er uiteindelijk verkeerd zou zijn.
6 weken wachten dus. Dan terug naar het urologisch centrum voor de diagnose.
Er was inderdaad iets verkeerd. Wat? Dit moest uiteindelijk vastgesteld worden na een biopsie in het ziekenhuis. Uiteindelijk kreeg ik meer details en voelde mij voor een stukje rustiger omdat alles nog in een begin stadium was m.a.w. ik was er "vroeg genoeg" bij.
Iets wat niet bij die prostaatkanker hoort maar ik toch wil vertellen is het volgende: een week voor de operatie moest ik nog een CT scan ondergaan (standard procedure) om te zien of alles in orde was. Ik kwam terug voor het resultaat en daarbovenop kreeg ik te horen dat ik ook borstkanker had. Precies of ze met een hamer op mijn hoofd klopten. En nu? Gelukkig heb ik veel hulp gekregen van de uroloog wat resulteerde in het feit dat ik 2 weken later een operatie onderging bij de borstchirurg.
Gelukkig bleken de resultaten van de analyse van het weefsel goed te zijn m.a.w. ik was er terug vroeg genoeg bij. Na een paar weken moest ik nog 25 bestralingen hebben om uiteindelijk op 10 december de operatie van de prostaat te ondergaan.
Moeilijke momenten voor mij, zo alles dicht na mekaar. Ik had het moeilijk om dit allemaal te verwerken. Op de donderdag had ik mijn laatste bestraling en de dindag nadien onderging ik de operatie van de prostaat. Dinsdag de operatie en op zaterdag mocht ik naar huis, weliswaar met een sonde (niet plezant). De week nadien terug op controle om te zien of allles goed was en of de sonde kon verwijderd worden. Terug een moeilijk moment.
Gelukkig viel dit ook nog mee, de resultaten van de analyse van het weefsel was perfect, dus ik moest ook geen nabehandeling (chemo of bestraling) ondergaan. Dan het "moment suprème", de sonde kon weg. Daar wordt je geconfronteerd met 2 uitersten: nl de sonde die verwijderd wordt maar direct daarna gewoon het feit dat je gewoon "urine" verliest waar je niks kan aan doen. Dus, terug naar huis met een dikke pamper aan. Ik moet wel zeggen dat ik voor mijn operatie reeds een paar sessies (12) bij de kinesiste had ondergaan om de bekkenbodemspieren te versterken.
Je moet weten dat je na de operatie, de eerste 6 weken niks mag doen, alleen wandelen, that's it. Ik moest ook terug naar de kinesist om nog eens 24 sessies te volgen voor de bekkenbodem-spieren. Ondertussen zat ik met dat urineverlies, zoekend achter een methode om daar vlug komaf mee te maken.
Mijn therapie was de volgende: iedere dag ging ik 2uur wandelen en deed tezelfdertijd mijn bekkenbodemspieroefeningen, m.a.w. ik probeerde mijn urine op houden. Dat lukte mij wonderwel. Ik moet zeggen dat ik na 6 weken "droog" was. Ik was fier op mezelf. Na afloop heb een serieuze mentale terugval gekregen omdat ik toen pas besefte wat ik ondergaan had. Voor hetzelfde geld was ik er niet meer.
HOE NIETIG EEN MENS KAN ZIJN, weerloos en geluk hebben!
Getuigenis van Eddy
Ik ben Eddy, een gezonde man van intussen 71 en nog steeds actief in de muziekwereld. Voorheen nooit ziek geweest en nog altijd kerngezond. Om de 3 maanden voerde ik telkens een algemeen bloedonderzoek uit om controle te houden over cholesterol, suiker en om de PSA te controleren.
Ergens in 2015 stelde men een lichte verhoging vast van mijn PSA waarden. Dit begon stilaan op te lopen na enkele onderzoeken en mijn huisdokter raadde mij aan om een uroloog te raadplegen.
Ik belandde bij de uroloog, die me onderzocht maar verder niets verdacht vond. Hij raadde me aan om de volgende onderzoeken af te wachten. Iedere keer echter stegen mijn PSA waarden en hij stelde voor om eens een punctie van de prostaat uit te voeren. Het resultaat was nihil en ik voelde me gerust.
De PSA waarden bleven echter steeds maar stijgen: van 4,2 naar 5,2 en verder tot méér dan 7. Om zeker te zijn dat er niets aan de hand was werd een 2de punctie uitgevoerd, deze keer uitgebreider dan de vorige keer. Opnieuw was het resultaat negatief. De dokter vertelde me dat sommigen zeer hoge waarden laten optekenen, terwijl er niets aan de hand is.
Toen mijn PSA waarden echter 11,2 lieten optekenen, werd ik toch echt ongerust.
Er werd voorgesteld om eens een MRI van de prostaat te laten nemen. Zo gezegd, zo gedaan... Van alle kanten werd mijn orgaan bekeken en onderzocht.
Men vond, helemaal achteraan en bovenaan het prostaat, enkele donkere vlekken die er verdacht uitzagen.
Niet op de plaats waar men normaal tumoren aantreft.
Ik moest opnieuw een grondige punctie ondergaan, maar deze keer in het ziekenhuis en onder lokale verdoving. Van de 37 puncties waren er 2 positief. Ik had dus tumoren in mijn prostaat en die waren kwaadaardig. Van de ene dag op de andere vernam ik dat ik... prostaatkanker had!
Ik kon kiezen uit 3 mogelijkheden: ofwel niks doen, ofwel bestraling ondergaan ofwel een radicale ingreep om mijn prostaat te laten verwijderen.
Ik koos direct voor het laatste.
Begin 2017 moest ik mij nuchter aanbieden in het ziekenhuis, waar men met behulp van robotchirurgie mijn prostaat verwijderde. De ingreep verliep vlekkeloos en ik moest een 3-tal dagen in het ziekenhuis blijven voor verdere controle. Ik werd wakker met een sonde via mijn penis om mijn urine op te vangen in een collecteerzak.
Ook op deze manier moest ik naar huis en gedurende 10 dagen op deze manier proberen door te komen.
Ik kan je verzekeren dat ik blij was toen ik mij mocht aanbieden voor controle en om de sonde te verwijderen. Men stelde geen lekken vast, na inbrengen van een kleurvloeistof en ik mocht naar huis.
Toen begon pas het ellendigste stuk van de rit...
Ik verloor volop urine en moest een 3-tal keer per dag een pamperbroekje aantrekken. Die waren telkens helemaal volgeplast, want ik kon amper mijn plas ophouden.
Ook moest ik enkele keren per week naar een kinesiste, die me oefeningen aanleerde die ik elke dag enkele keren moest uitvoeren, teneinde de bodembekken-spieren te trainen en zo opnieuw een soort 'portier' te creëren voor mijn plasbuis.
De moed zonk me regelmatig in de schoenen, omdat het maar héél traag vorderde, maar dankzij mijn kinesiste, bleef ik de moed erin houden.
Doordat de tumoren op een zeer ongewone plaats waren ontdekt, moest men extra diep snijden en ook omliggend weefsel meenemen om helemaal zeker te zijn dat er niets meer achterbleef.
Maar daardoor duurde mijn herstelperiode bijna 10 maanden. Het gemiddelde is zo'n 3 tot 4 maanden, maar door onafgebroken te oefenen en te blijven volharden kon ik uiteindelijk helemaal continent worden.
Ik startte met 3 broekjes per dag, die langzaam aan werden afgebouwd en vervangen werden door een soort pamper, om uiteindelijk te eindigen met een klein stripje voor mannen, wat ik nog dagelijks draag, gewoon uit hygiëne en uit veiligheid.
Ik moet nog wel altijd oppassen bij hoest- of niesbuien of bij het optillen van zware lasten.
Ik besef dat ik veel geluk heb gehad.
De chirurg heeft mijn leven gered en de kinesiste heeft me een nieuw leven aangereikt. Ik ben deze mensen enorm dankbaar.
Normaal mis ik geen enkele bijeenkomst van het Prostaathalfrond, waar ik heel wat mensen spreek die met hetzelfde probleem werden of worden geconfronteerd. Door te praten kan je veel over anderen, maar ook over jezelf leren. Je kan raad geven aan zij die er nog door moeten of je hoort verhalen, zowel goede als minder goede.
Intussen werden al vriendenbanden gesmeed, omdat we tenslotte allen lotgenoten zijn en het goed is om er over te kunnen praten.
Getuigenis van Mario
Mijn prostaat als symbool –of hoe ik het ene gat in mijn bestaan met het andere vulde…
Intro
Hier de beschrijving van mijn ervaringen rondom ´mijn prostaat´.
Twee kanttekeningen vooraf:
1. Het stuk is geschreven vanuit een holistisch perspectief, dat wil zeggen dat ziekte niet slechts gezien wordt als een puur lichamelijke kwestie, maar dat een aandoening de mens in al zijn aspecten beïnvloedt, emotioneel, relationeel, mentaal en existentieel.
2. Het stuk is geschreven door iemand die Vlamingen 'nen Ollander' noemen (een naam die niet klopt, omdat ik een Zeeuw ben en – vooruit dan maar – een Nederlander) en er is, schijnt het, een belangrijk verschil tussen Vlamingen en 'Ollanders'. Nederlanders zijn voor Vlamingen kennelijk nogal direct, open, recht voor de raap en soms cru. Stef Bos, die zijn theateropleiding in Vlaanderen heeft gevolgd, moest die directheid afleren: "Waar wij Nederlanders het er allemaal zo uitgooien, moet je in het Vlaams ook goed luisteren naar wat er niet wordt gezegd." (…) Later heb ik het ook weer losgelaten, mede door wat Raymond van het Groenewoud tegen me zei: 'Ge moet wel zingen wie dat ge zijt'. Ik moest mijn eigen stem vinden." (Interview in BN-de Stem, 2 mei 2020)
Wat dit laatste betreft: in dit stuk wil ik mijn eigen stem laten horen. Daarmee wil ik aansluiten op de woorden van de prostaatverpleegkundige, die in een e-mail reageerde op mijn vraag of een holistisch standpunt wel past bij de visie van het medisch team op prostaatproblemen. Hij schreef: "Alle invalshoeken zijn belangrijk en uniek meneer Jonker. Dit kan zeker een meerwaarde zijn voor andere mensen." Zijn woorden hielpen me om over mijn aarzeling heen te stappen.
Ik wil open en eerlijk zijn, met gevoel voor nuance – niet cru. Ik ben net als Stef Bos voor een belangrijk deel bij mijn opleiding tot Gestalttherapeut opgeleid door Vlaamse trainers. En ik heb tot op de dag van vandaag veel contacten met Vlamingen. Dus het moet wel lukken om mijn eigen unieke verhaal over het voetlicht te krijgen!
Er zijn vele manieren om naar verschijnselen te kijken. Holisme benadert zoals gezegd de werkelijkheid niet eenzijdig psychologisch, medisch, sociologisch, theologisch, politiek, nationalistisch, of welke invalshoeken ook maar te bedenken zijn. Het holisme wil de werkelijkheid benaderen als een universeel, dynamisch totaalsysteem, waarbij elke dimensie andere dimensies beïnvloedt. Guido Gezelle heeft dit prachtig willen uitdrukken in het gedicht "Als de ziele luistert, spreekt het Al een taal dat leeft. 't Lijzigste gefluister ook een taal en teken heeft."
De taal van het Al, waar we met elkaar deel van uitmaken, kunnen we vaak niet goed horen, omdat onze oren geconditioneerd zijn om alleen het bekende te horen. We moeten daarom af van het al te feitelijke, materiële denken en leren 'overstijgend' te denken. Ik noem dat ook wel 'symbolisch denken', omdat dat denken zich richt op de ´tekens van het Al´. Symbolen omvatten, meer dan woorden, de verschillende dimensies tegelijkertijd. Ook de dieptepsychologische en spirituele dimensie worden erin vervat en die zijn in verband met zingeving in het leven van groot belang. In elk geval voor mij.
Het stuk ´'Mijn prostaat als symbool´ is geschreven in vier stappen:
- Korte biografische schets.
- Een psychosomatische kwaal en de plek van mijn prostaat daarin.
- Een merkwaardige samenloop van omstandigheden en de gevolgen daarvan: hoe het ene gat het andere vult.
- Gevolgen op verschillende niveaus.
Korte biografische schets
Mijn geboortedatum is 11 januari 1945. Maar dat zegt nog niet zoveel… Wanneer begint iemands leven? Voor mij toch al in de baarmoeder. Het is in het laatste jaar van de tweede Wereld Oorlog. En terwijl mijn moeder in verwachting is van mij, wordt een maand voor mijn geboorte mijn vader op 10 december 1944 in Renesse (op Schouwen-Duiveland) opgehangen door de Duitsers, samen met 9 andere verzetsmannen. Ze staan bekend als 'de Tien van Renesse'.
Bij mijn doop krijg ik de namen van mijn vader (Leendert Marie), maar dan omgekeerd, omdat ik al een broer had die Leendert heette (naar mijn opa van moederskant). Als roepnaam krijg ik daarmee de naam van een vrouw, maar dan met de klemtoon op de eerste lettergeep (dus Márie in plaats van Marié). Ik werd daar soms mee geplaagd en er waren nogal eens vragen over. Dat was de reden dat ik mijn naam op mijn 18e jaar, toen ik mijn studie aan de sociale academie begon, veranderde in Mario.
Zonder vader, alleen door mijn moeder opgevoed en op de kleuterschool en de eerste twee klassen van de lagere school door 'juffen'. Ik noem mezelf dan ook 'vrouwelijk geïdentificeerd'. Dat heeft niet alleen te maken met mijn naam en dat ik alleen door een moeder ben opgevoed. Het kwam ook door emotionele ervaringen voor mijn geboorte waardoor ik een extra sterke betrokkenheid op mijn moeder ontwikkelde. Behalve de dood van mijn vader waren er bombardementen op mijn geboortedorp Haamstede, en na de ophanging werden de huizen van 'de Tien' verbeurd verklaard –in de ogen van de Duitsers waren het terroristen. Daar stond mijn moeder op die bewuste 10 december 1944 met twee koffertjes op straat, haar levende kinderen verdeeld over de familie en, in de achtste maand zwanger van mij, haar ongeboren kind. Ze trok in bij mijn grootouders, de vader en moeder van mijn vader, opa en oma Jonker – waar trouwens al een ander gezin bij in woonde.
Dergelijke gebeurtenissen drukten ook een onuitwisbaar stempel op mij als ongeborene en op de lichaamscellen. Ik werd ondergedompeld in emoties, in angst en verdriet, met sterke effecten op mijn darmen die in die tijd werden aangelegd. Dat is de reden dat ik sterk geassocieerd ben met de buik en de onderbuik. Die staan bij uitstek symbool voor het vrouwelijke, zowel in positieve zin (geboorte) als in negatieve zin (dood: tot stof wederkeren; stof=materie, mater= moeder!). Over de kwaal die daarvan het gevolg was, schrijf ik in het tweede stuk uitgebreider.
De psychische problemen kwamen later, toen ik kinderen kreeg en zelf de rol van vader diende te vervullen. Of dat een factor bij de scheiding in mijn eerste huwelijk is geweest, kan ik me niet meer duidelijk voor de geest halen. Mijn problemen als mens en vader, eerder dan als man, manifesteerden zich vooral toen mijn zoon zo om en nabij 15 jaar was en bij ons (mij en mijn tweede vrouw) in kwam wonen. Ik donderde in het gat dat ontstaan was door geen vadervoorbeeld te hebben. Een periode van diverse therapieën volgde. Het ging natuurlijk om een soort rouwverwerking, maar meer nog om een gezonde balans in mezelf te vinden en eigenwaarde en zelfvertrouwen (ruggengraat!) te krijgen.
Ik ging een Gestaltopleiding volgen. Door (niet toevallig!) een mannelijke opleider/trainer werd ik in het eerste studiejaar op het spoor gezet om 'mijn vader te zoeken'. Hij zette mij aan het eind van een trainingsweekend na een zeer emotionele omhelzing en een diepgaande ervaring (een vorm van herbeleving) letterlijk op eigen poten en prentte me de woorden in: 'je kunt het zelf'…
Zo begon een lange zoektocht naar 'mijn vader'. Eerst ging het vooral om informatie over hem die ik haalde uit interviews met familie en voormalige vrienden. Mijn belangrijkste informatiebron was echter mijn moeder; ik nam haar vaak mee op mijn tocht en peurde uit haar de informatie die ze tot dan toe voor zichzelf had gehouden. Uit die interviews heb ik een boek over zijn leven samengesteld. Dit boek heb ik op 22 maart 1995, de dag dat mijn vader 80 jaar zou zijn geworden, aangeboden aan mijn moeder, mijn twee broers en mijn zus.
Vervolgens heb ik mijn vader gezocht in geestelijk opzicht. Dat was geen eenvoudige zaak. Mijn vader was immers dood en kon ik niet terughalen. Een lange periode van verdriet en boosheid volgde. Het was zelfs een beetje sterven en opnieuw gaan leven. Met vallen en opstaan, door schade en schande, zoals dat heet. Maar ik heb mijn vader gevonden in velerlei opzicht. En ik ontwikkelde ook de vader in me die mij, als het nodig is, kan troosten, erkennen en een zetje geven.
Terugkijkend kan ik stellen dat ik er in feite mijn hele leven mee bezig geweest ben en allerlei zijwegen ben ingegaan om 'het gat in mijn bestaan' op te vullen. Ik wil nog wat dieper ingaan op dat proces en kom dan uiteindelijk bij 'mijn prostaat'.
Een psychosomatische kwaal en de plek van mijn prostaat daarin
Een gezin vormt een systeem. Als de vader afwezig is, dient de moeder als het ware extra aanwezig te zijn om de functies die nodig zijn bij de opvoeding alleen uit te oefenen.
Een moeder is in ieder geval voor een kind altijd al dominant en omvattend aanwezig –uitzonderingen daargelaten. Als het kind ongeboren is, leeft het zelfs in een soort symbiose met de moeder. In de oorlogsomstandigheden waarin ik in de baarmoeder groeide, nam ik onwillekeurig naast zuurstof en voeding ook de emotionele lading van de moeder in me op.
Ook taal en betekenis leer je van je moeder. Het heet niet voor niets 'moedertaal'. Woorden en de lading ervan worden met moederborst en paplepel doorgegeven. De moeder is daarmee ook van groot belang voor het wereldbeeld wat aan het kind wordt meegegeven.
Zo ontstond in mij de nadrukkelijke onbewuste boodschap om te zorgen voor mijn moeder: als het met haar goed gaat, is het goed voor mij! Zo leerde ik mijn moeder (en in het verlengde van haar meer algemeen 'vrouwen') te 'pleasen', en onbewust mijn eigen keuze aan die van haar ondergeschikt te maken. En er was geen vader die een gezond tegenwicht zorgde bij die dominantie van de moeder. Zo ontstond er een kramp in mijn buik als gevolg van de spagaat waar ik in terecht kwam: de spagaat tussen voor mijn moeder zorgen en voor mezelf kiezen.
Die kramp openbaarde zich al vroeg in mijn leven. Eerst en vooral rond de decembermaand, omdat in die maand de meest belangrijke gebeurtenissen zich voor mijn moeder in relatie tot mijn vader hadden voorgedaan: Sinterklaasavond waarop ze hem het laatst zag, 10 december zijn sterfdag, de kerstdagen die typisch familiale feestdagen dienen te zijn, op 29 december hun trouwdag, en dan Nieuwjaarsdag. Allemaal momenten waarop hij pijnlijk werd gemist… Als overgevoelig kind pikte ik de pijn en kramp van mijn moeder op, terwijl er over het gemis werd gezwegen. Die kramp zette zich vast in mijn onderbuik.
In die letterlijk en figuurlijk 'donkere decemberdagen' gebeurde het vaak dat ik als jonge jongen rond de kerstdagen beroerd werd en soms zelfs flauwviel. Mijn moeder ging er eens met mij mee naar de dorpsdokter die de omstandigheden van ons gezin kende. Hij voelde en beklopte mijn buik en sprak de gevleugelde woorden die ik nooit zal vergeten: "Hij groeit er wel overheen". Nou, dat is ook gebeurd, al heeft dat een levenlang geduurd…
Het voert te ver om alle aspecten van het ziekteverloop hier te schetsen. Niet omdat ze in dit verband niet interessant zijn, maar omdat de beschrijving ervan te veel ruimte in beslag neemt. De kramp resulteerde in een psycho-somatische kwaal met de illustere naam 'colitis ulcerosa', een ontstekingsziekte waarbij het immuunsysteem ongevaarlijke, zelfs 'gunstige' bacteriën aanvalt die in de darm thuishoren. Hierdoor wordt het slijmvlies van de darmwand aangetast. Uiteraard ben ik voor vervelende en pijnlijke onderzoeken naar specialisten geweest, maar de medicijnen die ik kreeg waren erger dan de kwaal... Ik heb ze weggegooid - achteraf een belangrijke onafhankelijke daad... De gevoelige buik als een belangrijke signaalgever en barometer bleef mijn verdere leven intact. Op enig moment kwam ik ermee bij een al oudere homeopathische arts. Na zijn onderzoek dacht hij diep na en stelde de diagnose. Hij voegde er bedachtzaam aan toe: 'U hebt zeker een dominante moeder gehad…?' Dat beaamde ik en ik begreep dat er voor het eerst een arts was die iets verder ging met zijn verklaring dan de artsen in het ziekenhuis. Hij adviseerde naar een antroposofische huisarts in Breda te gaan voor een consult en een aanpak van het probleem. Op weg naar huis bedacht ik dat het niet alleen ging om de dominantie van de moeder, maar vooral ook om het ontbreken van een vader.
Hoe nu past 'mijn prostaat' erin?
Om dat goed te begrijpen, moet ik even wat dieper ingaan op het symbolische denken achter bovengenoemde verklaring. Overdrachtelijk gesproken staan 'vader' en 'moeder' voor veel meer dan een concrete vader of moeder en de beleving van een zoon daaraan. We komen dan in het gebied van zingeving, van mythisch denken, van spiritualiteit. Het woord 'vader' is op die manier ook 'De Vader' en ook het woord 'moeder' staat voor veel meer en kan gezien worden als 'De Grote Moeder' (Moeder Aarde). Symbolen worden doorgaans met een hoofdletter geschreven, om duidelijk te maken dat het hier om een containerbegrip gaat met vele betekenislagen. Vader en Moeder vertegenwoordigen bijvoorbeeld Hemel en Aarde, of de Goden en Godinnen die daaraan gekoppeld werden en worden -die zich volgens de alchemisten met elkaar verbinden in een 'Heilig Huwelijk' om 'Kinderen' voort te brengen. En 'Kinderen' staan op hun beurt voor 'voortgaande Schepping', evolutie. Een bepaalde Chinese filosofie is op deze symboliek gebouwd: denk aan Yin voor het 'vrouwelijke' en Yang voor het 'mannelijke'. En er is een compleet orakelboek op gebaseerd (de I Ching) met alle aspecten, wederzijdse beïnvloeding en nuances van die begrippen erin. De Chinese ziekteleer is in dit verband ook interessant: te veel 'positieve' energie levert zogenaamd 'mannelijke' ziektes en te weinig energie zorgt voor 'vrouwelijke' ziektes. Mijn tekort aan 'Vader' en te veel aan 'Moeder' zorgde voor een behoorlijke onbalans en eenzijdigheid. Ik had te veel 'gevoel' en 'aanvoelend vermogen' en had te weinig ruggengraat. Ik ging te weinig staan voor wat ik wilde en wie ik was – of ik overschreeuwde dat juist, ik 'speelde' bepaald mannelijk gedrag.
Van groot belang in dit zoekproces was te begrijpen dat het hierbij niet ging om 'goed' of 'fout'. Ik moest leren te accepteren dat het was zoals het was. Maar ik was – net als elk ander mens – geconditioneerd. Bepaald gedrag werd geaccepteerd en ander gedrag niet. Een mens leert in de opvoeding over wat 'een echte man' (of vrouw) is. Maar als je alleen je gedraagt naar wat anderen van je verwachten, verlies je jezelf. Dat is regelmatig met mij gebeurd. Ik heb moeten leren evenwichtig voor mezelf op te komen en te gaan staan voor wat ik wilde, voor wie ik was.
Oké, dan nu 'Mijn Prostaat' (let op de hoofdletters!). De prostaat heet ook wel de 'voorstanderklier'. Woordspelend en symbolisch kan je dus zeggen dat deze klier assosiatief verbonden is met 'ergens vóór staan' en 'ergens voor stáán'… De prostaat is behalve lichamelijk met die betekenis ook geestelijk verbonden met 'mannelijkheid' en de mannelijke seksualiteit. Hier ligt voor mij de verbinding tussen mijn prostaat en mijn zoektocht naar 'De Vader' in mij, of beter: naar een balans (huwelijk!) tussen mijn mannelijke en vrouwelijke kant. Dat is de echte genezing geworden!
Een merkwaardige samenloop van omstandigheden en de gevolgen daarvan: hoe het ene gat het andere vult.
De prostaat bevindt zich in de onderbuik. Het gezegde 'onderbuikgevoelens hebben' maakt duidelijk dat de prostaat verbonden is met de energiestroom aldaar. Seksualiteit en emotionaliteit raken elkaar daar. Seks hebben met een vrouw geeft de man bevrediging, erkenning en kan hem in extase naar een vorm van eenwording met de kosmos voeren. Volgens de Chinese gezondheisleer ligt in de onderbuik de stuitchackra of wortelchakra. Ze is verbonden met het restant van onze staart en verwijst daarmee naar onze voormalige evolutionaire staat, onze dierlijke afkomst. Ze zorgt ook voor de verbinding met de Aarde, de grond waarop wij lopen en 'staan'. Tevens is ze verbonden met onze overlevingsdrang. Voor mij ligt daar associatief de link tussen mijn oorlogservaringen als ongeboren kind, mijn keuze voor het leven (en niet mee te gaan met de dood van mijn vader), mijn 'wortels'en afkomst, de zoektocht naar 'mijn vader en de vader-in-mij', mijn groei als man, ruggengraat tonen, wilskracht, durven kiezen, het staan voor wie ik ben, mijn eigenheid.
Problemen met mijn prostaat geven zo gezien uitdrukking aan tekort aan 'mannelijkheid', te weinig zelfvertrouwen en onbalans tussen overleven en leven. In het eerste deel van mijn leven uitte zich dat in de reeds genoemde ziekte van mijn darmen, de 'colitis ulcerosa'. Bij het ouder worden verschoof de onbalans zich naar een ander zwakker wordende schakel: mijn prostaat. Uiteraard zijn problemen op dat gebied zichtbaar bij het gros van ouderwordende mannen (wie zou je nog je zaad moeten schenken?), maar bij mij werden de prostaatklachten ook nog eens verbonden met mijn levensthema: ontbreken van een 'Vader'.
In 2009 werden de problemen voelbaar en zichtbaar. Ik werd door mijn huisarts verwezen naar de afdeling Urologie van het AZ Sint Jan in Brugge. Ik kwam terecht bij de uroloog. Biopties wezen uit dat het om prostatitis ging, een ontsteking van de prostaat. De dokter en ik kwamen tot de afspraak dat hij mij in de gaten zou houden in de vorm van 'active suvey'. Elk kwartaal en later elk halfjaar een controle, het inleveren van een urinestaal en vooraf het meten van de PSA-waarden in het bloed. Dit ging zo door tot in het voorjaar van 2016, toen ik op onze camperreis naar Portugal de zaak niet meer vertrouwde. PSA- waarden bleken redelijk hoog. Biopties die opnieuw uit de prostaat werden genomen (deze keer onder verdoving, want bij de eerste keer was ik bijna flauwgevallen) wezen uit dat de onrustige cellen kwaadaardig waren geworden. Er werd besloten tot een operatie, waarbij naast de prostaat ook de lymfeklieren in de buurt zouden worden weggenomen. De operatie vond plaats op 20 september 2016.
De aangekondigde merkwaardige samenloop van omstandigheden betrof het maken van een film over de terechtstelling van 'De Tien van Renesse'. Omdat ik een nog levende nabestaande van één van 'de Tien' was, en ik in de loop van ruim veertig jaar een rol had gekregen als verwoorder van het trauma dat kinderen kunnen oplopen van de oorlog (tweede generatie oorlogsproblematiek), was ik door de maker van de film gevraagd om mee te werken. Na lang aarzelen had ik 'ja´ gezegd op dat verzoek en maakte ik diverse interviews mee en waren er filmopnamen rond de graven, het monument, plek van arrestatie door de Duitsers, plaats van terechtstelling van 'de Tien' en ook de plek waar de groep heen zou vluchten in bevrijd gebied (Colijsplaat op Noord-Beveland). Dit gebeuren vond tegelijkertijd met de onderzoeken aan de prostaat plaats (eind 2015, begin 2016).
In dezelfde week dat ik zou worden geopereerd was ook de premiere van de film… Was het meewerken aan de film al heftig, de impact van het kijken naar de film, en meer in het bijzonder mezelf te zien als 'slachtoffer', sloeg op een bepaald moment hard naar binnen. Het heftigste moment ontstond bij het voorlezen van het afscheidsbriefje, dat mijn vader aan mijn moeder had geschreven op de morgen van de terechtstelling en dat door een dominee die de mannen in die laatste ogenblikken bijstond, werd meegenomen voor mijn moeder. De filmmaker/interviewer Tjeerd Muller vroeg mij wat mij het meest raakte in dat briefje en ik antwoordde: 'het zinnetje "Kust mijn kinderen"…'. Pas bij de vertoning van de film zag ik mijn heftige reactie bij het uitspreken van dat zinnetje en ik begreep er later uit dat mijn vader dat zinnetje niet had geschreven voor mij maar voor de andere drie kinderen –ik was immers ongeboren. Vader had mij fysiek nooit omarmd en gekust. Dat stond symbool voor het grote gemis in mijn bestaan. Een kind dient door zijn vader bevestigd en erkend te worden als een wezen dat mag bestaan. Eerder in mijn leven had ik al moeten constateren dat ook mijn moeder niet naar mij kon kijken zoals ik echt was: ik was de voortdurende herinnering aan de dood van haar echtgenoot, die zelfs zijn namen droeg. Als mijn moeder naar mij keek, kwam die sluier van verdriet er altijd voor…
Erkend en bevestigd worden… Hier kwam alles samen. De diep gevoelde behoefte van het kind dat nog steeds in mij verscholen zat om te mogen bestaan en te mogen zijn wie het was. Door de film en de prostaatoperatie in diezelfde week kon ik de link maken tussen het ene gat (in mijn lichaam) en het andere gat (in mijn psyche). En, meer nog, ik kon voor het eerst echt aan het werk met erkenning en bevestiging van mezelf door mezelf. En dat is de afgelopen drie jaar gebeurd. Ik hoefde niets meer te projecteren op mijn vader en mijn moeder, ik kon de eigen verantwoordelijkheid nemen over de keuze te willen leven en hoe.
Gevolgen op verschillende niveaus
Na ruim 71 jaar van mijn leven mijn tekorten en de overcompensatie ervan onder ogen te krijgen (zeg maar: het ploeteren en worstelen, het ploegen, onkruid wieden, zaaien, water en mest geven, zon en regen toelaten…) kon ik vanaf september 2016 'oogsten'. Eigenlijk is dit dus een juichverhaal –al moet de lezer beseffen dat oogsten ook moeite kost: namelijk de moeite om oude reflexen en denkpatronen los te laten en een nieuw zelfbeeld toe te laten.
Fysiek voel ik me goed. Als er al problemen zijn, hebben die te maken met het ouder worden. Zeker, ik heb moeite moeten doen om mijn incontinentie eronder te krijgen, maar dank zij ondersteuning en hulp van fysiotherapeute Debora De Baerdemaeker, is dat prima gelukt. Ik merk wel dat ik nog regelmatig de meegekregen oefeningen dien te herhalen. Nee, een erectie krijgen lukt niet meer –soms een klein beetje – maar klaarkomen kan nog wel (meer 'vrouwelijk' –zeg maar)! En de controle momenten op de urologie zijn teruggebracht tot 1x per jaar.) Ik ben mijn uroloog diep dankbaar.
Psychisch voel ik me beter dan ooit. In plaats van Overleven, ben ik gaan Leven –en ook daar gebruik ik een hoofdletter, omdat het hier naast ademhalen, dagdoorbrengen, eten/drinken, hartslag en alle andere fysieke levensfuncties, ook gaat om de symboliek en de spirituele kant van leven. Ik voel me rijk en wil van die rijkdom anderen laten meegenieten. Een stuk schrijven als dit, is daar een mogelijkheid voor.
Relationeel. Ook daarin voel ik me als een vis in het water. Weet een vis pas wat water is als hij/zij op het droge komt en naar adem hapt, zo weet ik dat inmiddels symbolisch ook. De relatie met mijn vrouw heeft zich verdiept, ik ben meer mezelf geworden en kom voor mezelf op als dat nodig is. Ik durf mijn keuzen te maken. Maar soms maak ik de keuze niet, omdat de keuze om een ander gelukkig te maken en te zien en haar te 'pleasen' ook een keuze is. Daarin ben ik vrijer geworden! Maar ik laat mij zo min mogelijk sturen door mijn onbewuste motieven en drijfveren. Gesprekken daarover met mijn vrouw zijn waardevol en verrijkend.
Verantwoordelijkheid. Ik maak er een punt van om mezelf zo goed mogelijk van mijn gedrag bewust te zijn. Daarmee kan ik verantwoordelijkheid nemen voor wie ik ben, ook als het daarbij om de zogenaamde schaduwkanten van mijn persoonlijkheid gaat. Dit doe ik in de vorm van wat ik noem 'studie-/schrijf-meditaties', waarin de zelf-analyse een grote rol speelt. Maar het gaat om meer, namelijk het overstijgen van mijn licht- en schaduwkanten. Het gaat om mijn eigenheid, de unieke bijdrage die ik aan anderen ('de Wereld') kan leveren. Ik noem dat 'mijn eigen geestelijke DNA' zichtbaar maken.
Symbolisch… In dit stuk heb ik mijn vader en moeder als belangrijkste referenties voor mijn verhaal gebruikt. Op enig moment in mijn leven, na de prostaatoperatie en de film over 'De Tien van Renesse', had ik een gedachtenflits dat zij in mij opnieuw met elkaar in het huwelijk waren getreden en dat ik met hen als het ware kon communiceren. Beide existentiële kanten van het bestaan, de vrouwelijke en de mannelijke, waren in mij in een dynamische balans aanwezig. Niet veel later had ik een droom dat ik een kind baarde – verrassing: op het onbewuste symbolische/mythische niveau kan een man dat kennelijk! Dit nieuwe kind ben ik natuurlijk zelf. Dat kind laat ik nu opgroeien… Het leeft.
Spiritueel. In bovenstaande alinea's heb ik de 'Heelheid' uiteen laten vallen in enkele samenstellende factoren, maar het zal inmiddels duidelijk zijn dat ze alle met elkaar verbonden zijn. Een dergelijke eenheid te beleven, ervaar ik als een groot goed, een geschenk. Dit is magisch, en eigenlijk is dat niet goed in woorden uit te drukken. Hierboven heb ik een poging gedaan. Maar wie weet de juiste woorden te vinden om het gevoel te beschrijven dat je je deel voelt van de kringloop van het leven? En dat is wat ik bijna elke dag wel ervaar, ondanks het rondwaren van het coronavirus. Ik heb mijn plek op Aarde gevonden en ingenomen.
Mijn hele leven heeft geloof in het leven mij op de been gehouden. Dit geloof werd vaak het beste verwoord door dichters. Ik ben dit stuk begonnen met een zin uit een gedichtje van Gezelle: 'als de ziele luistert, spreekt het Al een taal dat leeft...'. Ik wil eindigen met een gedicht van Rutger Kopland:
'Enkele andere overwegingen'
Hoe zal ik dit uitleggen, dit waarom wat wij vinden niet is wat wij zoeken?
Laten we de tijd laten gaan waarheen hij wil,
en zie dan hoe weiden hun vee vinden, wouden hun wild, luchten hun vogels, uitzichten onze ogen
en ach, hoe eenvoud zijn raadsel vindt.
Zo andersom is alles, misschien. Ik zal dit uitleggen.
Rutger Kopland (Uit: Tot het ons loslaat, 1997)
Ik vind dit gedicht zo mooi, omdat daarin het geheim van het leven intact wordt gelaten, terwijl het wel de cirkelgang ervan laat zien.
Nieuwvliet, 25 mei 2020
Getuigenis van Frans
Mijn verhaal begint in 2005, toen ik 55 was.
Ik ben toen jaarlijks naar mijn huisdokter beginnen gaan voor een volledige check up; bloeddruk, cholesterol, urine, hart… en dat was al die jaren heel goed.
In 2010, bij de jaarlijkse controle, had ik in die periode last van harde stoelgang. De huisarts deed eerst een controle, en adviseerde mij dan om eens langs te gaan bij een uroloog, omdat hij dacht aan problemen met de prostaat, rekening houdende met mijn leeftijd. De uroloog nodigde mij uit naar het ziekenhuis voor een biopsie van de prostaat. De uitslag was heel goed. Er was niets aan de hand. Maar zei hij, je bent nu 60 jaar, het zou niet slecht zijn om 2-jaarlijks op controle te komen. Ik heb dat dan ook gedaan.
Mijn PSA schommelde de volgende jaren rond de 3,6. De ene keer soms wat hoger, de andere keer soms wat lager.
In december 2015 was mijn PSA naar 4,6 gestegen en dat was dan de 3de opeenvolgende stijging. De uroloog vertrouwde dit niet helemaal en stelde een nieuwe biopsie voor. En inderdaad, er waren deze keer 2 slechte plaatsen. Mijn echtgenote en ik waren onmiddellijk te vinden voor het wegnemen van de prostaat. De dokter waarschuwde ons onmiddellijk voor een belangrijk gevolg van de operatie: erectiestoornissen, of zelfs geen erectie meer kunnen krijgen. Maar voor ons ging de gezondheid boven alles.
De week voor de operatie ging ik op gesprek bij de prostaatverpleegkundige die mij alles heel goed uitlegde wat er stond te gebeuren. Hij stuurde mij ook door naar de kinesiste (gespecialiseerd op prostaatproblemen) voor voorbereidende oefeningen die ik later zou nodig hebben na de operatie.
Op dinsdag 1 maart 2016 heeft de uroloog mij geopereerd. En dan moest ik 6 weken het volgende laten: geen pikant eten, geen sterke kruiden, geen alcohol, en het ergste voor mij… niet fietsen.
Op vrijdag 4 maart mocht ik naar huis met een sonde en een urinezakje aan mijn been.
Op woensdag 9 maart heeft men de sonde verwijderd. Alles werd goed bevonden. Ik kreeg een pamper mee, en mijn echtgenote had al inlegkruisjes gekocht, maar… De 1ste nacht werd ik wakker en voelde ik dat ik naar het toilet moest, en mijn pamper bleef droog. De 2de nacht het zelfde, en na 4 dagen… geen pamper meer. De inlegkruisjes heb ik zelfs nooit nodig gehad.
Ik heb mij keurig aan de voorschriften gehouden. Maar vooral dat niet-fietsen was lastig.
Op 1 mei (9 weken na de operatie) hadden wij een groot familiefeest. Ik had mij voorgehouden om tot dan de voorschriften tot dan op te volgen. Op 1 mei heb ik voor de eerste keer een glaasje cava en één glaasje rode wijn gedronken. En van af dan heb ik alles gegeten en gedaan zoals vroeger, en zelfs geen problemen gehad om een erectie te krijgen.
Ik besef wel heel goed dat ik veel geluk gehad heb, maar ik heb dan ook alles perfect opgevolgd wat mij werd opgedragen.
Drie jaar lang ging ik 2-jaarlijks op controle, en nu ga ik jaarlijks op controle, en tot nu toe is alles nog steeds in orde.
Getuigenis van Andre
Na een routine bloedonderzoek bij de huisdokter werd mij medegedeeld dat ik een verhoogde PSA had en werd ik doorverwezen naar de dienst urologie van het nabijgelegen ziekenhuis.
Na alle nodige onderzoeken werd vastgesteld dat er inderdaad een probleem was en dat er een kwaadaardig gezwel aanwezig was in mijn prostaat die operatief moest verwijderd worden. Dit kwam aan als een mokerslag. Bij mij kwam nog maar één gedacht op: ik heb kanker. Wat nog allemaal? Aangezien ik ook nog hartpatiënt ben en ook een ernstige longaandoening heb, zag ik het allemaal niet meer zitten. Een mens kan maar zoveel aan. Het is de spreekwoordelijke druppel die de emmer doet overlopen.
De uroloog heeft mij echter onmiddellijk proberen gerust te stellen met te vertellen dat het hier niet over een kankergeval ging zoals wij die kennen. Zo van kanker en kort daarop dood. Daarbij is de ene prostaatkanker ook de andere niet. Bij mij ging het om een relatief onschuldige vorm. Er waren ook geen uitzaaiingen te zien en de uroloog zelf nam het woord kanker in zulk geval nooit in de mond. Een lokaal probleem dus die vroeg om een lokale behandeling. De ingreep zou bovendien gebeuren met de assistentie van een robot. We spreken hier over de zogenaamde da Vinci Prostatectomie, waarbij er geen grote operatiewonde is maar alleen enkele heel kleine gaatjes in de buikwand. Dit zou positief bijdragen tot mijn herstel. Ik was al enigszins gerust gesteld.
Er werd ook onmiddellijk een afspraak gemaakt met de prostaatverpleegkundige, die mij op onze afspraak het hele gebeuren haarfijn heeft uitgelegd. Alles kwam aan bod: de werking en de ligging van de prostaat, de aandoening die er nu was tot en met de manier waarop de operatie zou verlopen. Ik zou normaal gezien na een viertal dagen het ziekenhuis kunnen verlaten. Ook het minder aangename gegeven dat ik niet op een normale manier zou kunnen plassen direct na de operatie maar wel gesondeerd verder zou moeten voor een bepaalde periode werd mij vooraf goed uitgelegd. Ik zou ook een periode incontinent zijn en ik zou mij tijdens die periode met incontinentiemateriaal moeten verhelpen. Tenslotte werd het tijdelijke verlies aan erecties uit de doeken gedaan. Veel informatie om te absorberen maar bij mij werkte dit geruststellend. Ik zag het steeds meer zitten. Laat mijn operatiedag er maar snel zijn. Ik wil dit zo snel mogelijk achter de rug.
Mijn ziekenhuisopname heeft wat langer geduurd dan was voorzien maar dat had niets te maken met de heelkundige ingreep maar wel met mijn longprobleem. Hierdoor kon ik het ziekenhuis verlaten zonder sonde. Dit kwam voor mij goed uit want ontslagen worden uit het ziekenhuis met de aanwezigheid van een sonde zag ik niet echt zitten. Ik was dan ook in een omgeving waar bij het minste probleem direct een oplossing kon worden aangeboden.
De revalidatie en de bekkenbodemspieroefeningen, waar in het ziekenhuis mee was begonnen, heb ik thuis verder gezet onder begeleiding van een gespecialiseerde kinesiste. Het herwinnen van de controle over het urineverlies was voor mij zeer belangrijk en daarom werkte ik mijn trainingsprogramma ook thuis heel nauwgezet af. Aanvankelijk ging ik iedere dag naar de kinesiste, daarna werd dit drie maal per week en later twee maal per week. Na vier maanden ging ik nog één maal per week. Kwestie van mijzelf te blijven motiveren om de opgelegde oefeningen te doen. Na enkele weken had ik nog een weinig druppelverlies maar na vijf maanden kan ik stellen dat ik volledig waterdicht ben. Godzijdank. Alles wordt terug normaal.
Ondertussen ben ik ook reeds op controle geweest waar mij bevestigd werd dat alles 100 % in orde was en ik geen enkele nabehandeling nodig had. Dit maakt al de rest aanvaardbaarder. Toch raar dat de eerste bezorgdheid uitgaat naar de prostaatkanker, maar dat na de operatie het accent al vlug wordt verlegd naar de neveneffecten van de behandeling. Het is zo onwennig om geconfronteerd te worden met controleverlies. Als man heb ik liever alles onder controle. De zelfverzekerdheid kwam dan ook terug met de herwinning van die controle.
Ik blik nu terug op een periode in mijn leven die mij toch heel aangegrepen heeft. Ik zag er geweldig tegen op, vooral na mijn recente hartoperatie, om weer geopereerd te worden maar gelukkig waren we er vroeg bij en is er geen nabehandeling nodig. Dit gegeven maakt veel goed. De periode van incontinentie, ik was weer in mijn pamperperiode heb ik wel eens lachend gezegd, was voor mij het moeilijkste om door te maken. Ik kon dit niet aanvaarden. Maar een goede begeleiding en verzorging van een prima groep zorgverleners heeft mij doorheen deze moeilijke periode in mijn leven geloodst. Er bestaan nog engelen op deze aarde.
Getuigenis van Patrick
Prostaatkanker verandert een mensenleven!
Ik liet al een tijdje mijn bloed regelmatig controleren omdat ik medicatie neem tegen een te hoog cholesterolwaarde. Ik maak tevens van deze gelegenheid gebruik om het PSA in mijn bloed te laten meten. In oktober 2007 was deze PSA-waarde plotseling gestegen tot ongeveer 4 ng/ml. Doordat ik die zomer veel met mijn koersfiets had gereden, maakte de huisdokter zich geen al te grote zorgen en werd besloten om na zes maanden een nieuw bloedonderzoek uit te laten voeren. Ik het voorjaar van 2008 werd het PSA terug bepaald aan de hand van een nieuw bloedonderzoek. Deze bedroeg nu 3,50 ng/ml, wat nog steeds te hoog was. De huisdokter gaf mij de raad om een uroloog te consulteren. Hij probeerde om mij op mijn gemak te stellen door te zeggen dat er waarschijnlijk geen probleem was maar om zeker te zijn was het toch aan te raden om een afspraak te maken met een uroloog.
Ik maakte mij dus niet direct zorgen en maakte de afspraak in het ziekenhuis.
Ik was meer bezorgd over het prostaatonderzoek dan over het mogelijk resultaat. Mannen staan nogal weigerachtig tegenover een preventief prostaatonderzoek en ik ben daar zeker geen uitzondering. Er zijn dingen die aangenamer zijn in het leven. Ik ging samen met mijn echtgenote naar de afspraak in het ziekenhuis en wist dat zij mij zou bijstaan tijdens deze minder aangename ervaringen. Bij het onderzoek probeerde de dokter mij terug op mijn gemak te stellen. Er was waarschijnlijk geen probleem. Het was best mogelijk dat een te grote prostaat aan de basis lag van mijn verhoogde PSA. En laten we eerlijk zijn, het onderzoek zelf viel al bij al nog mee.
De resultaten van het onderzoek vielen tegen. Ik had een kleine prostaat en er was hier en daar een verharding voelbaar. Deze woorden zinderen nog steeds door mijn hoofd. Dit was de eerste keer dat ik mij zorgen begon te maken. De dokter stelde dat dit niet noodzakelijk een probleem was maar dat een punctie toch aangewezen was om duidelijkheid te krijgen over het probleem. Nu wilde ik echter toch iets meer weten over wat er mij te wachten stond. Wat hield dit in en hoe gebeurt dit en wat als de uitslag positief was. De procedure werd uitgelegd met de vraag of ik plaatselijke verdoving wenste of volledig onder narcose wenste gebracht te worden. Doordat blijkbaar de meeste patiënten slechts plaatselijk werden verdoofd, koos ik ook voor dit laatste. Maar was dit een goede beslissing? Ik moet echter toegeven dat ik mij toch zorgen maakte. Al dit onbekende maakt mij onzeker en angstig.
Er werd een datum vastgelegd. Hoe meer deze datum naderde, hoe meer ik er tegenop zag om de punctie te laten uitvoeren. Waarom ik? Waarom moet mij dit overkomen? Op de bewuste morgen begaf ik mij met een klein hartje, vergezeld van mijn echtgenote naar het ziekenhuis. Ik moet echter toegeven dat het beter meeviel dan dat ik gedacht had. De punctie zelf doet nagenoeg geen pijn. Op de consultatie nadien werd mij uitgelegd wat het directe gevolg van de punctie was: mogelijks de aanwezigheid van bloed in het sperma en de urine. Het zou ongeveer een week duren vooraleer het resultaat van het onderzoek bekend zou zijn. Er werd mij op het hart gedrukt dat ik zeker nog niet het slechtste moest veronderstellen.
Ik weet helemaal niet meer wat ik moet denken. Op den duur ben je van niets meer zeker. Je begint aan alles te twijfelen en voor je het beseft, belandt je in een neerwaartse spiraal. Ik moet stand houden. Misschien maak ik mij inderdaad zorgen om niets. Verloren energie.
Op de volgende consultatie werd de uitslag bekend gemaakt en die was verbijsterend. Ik had mij dus toch niet nodeloos zorgen gemaakt. Ik had prostaatkanker en de prostaat moest operatief verwijderd worden. Ik stond aan de grond genageld. Hier had ik niet echt rekening mee gehouden. Je weet het, je vermoedt het maar je wil het niet weten. Wissen, terugkeren in de tijd, de goede tijd. Dat is wat ik wil.
De dokter beschreef de procedure van de operatie en overliep ook de mogelijke gevolgen van de ingreep. Ik weet nog goed dat ik zeer veel moeite had om mij te concentreren op zijn uitleg. Weer spookte het door mijn hoofd: Waarom ik?
De dokter vroeg mij of dat ik een afspraak wou met de prostaatverpleegkundige. Ik knikte maar de vraag drong niet echt tot mij door. Ik was zeer sterk onder de indruk van het gebeuren. Een bijkomend gesprek zou toch niets aan de situatie veranderen. Ik had kanker verdomme. Ik.
Ik mocht samen met mijn echtgenote onmiddellijk naar de gespecialiseerd prostaatverpleegkundige in dienst van het urologisch team. Hij gaf mij op een zeer heldere en kalme manier een gedetailleerde uitleg over wat er mij te wachten stond. Hij gaf mij zelf een map waarin alles beschreven stond wat ik kon verwachten voor, tijdens en na de operatie. Dit gaf mij het gevoel dat ik zeker niet de eerste man was die dit moest doormaken en dat er zeker nagedacht was om alles zo voorspoedig mogelijk te laten verlopen. Het eerste gevoel van paniek nam een beetje af en ik kreeg het gevoel dat ik er niet alleen voorstond. Ik wil dit nogmaals benadrukken dat dit gesprek achteraf gezien heel belangrijk geweest is voor mij. Dit gesprek had wel degelijk het verschil gemaakt.
Toen ik de volgende morgen wakker werd, spookte het woord kanker direct weer door mijn hoofd. Ik werd overspoeld door allerlei negatieve gedachten, over doodgaan en over nooit mijn eventuele kleinkinderen te zien krijgen. Ik werd moedeloos. Mijn gezin had niet veel aan mij de eerste dagen na de mededeling van de diagnose. Ik was negatief ingesteld en dacht dat mijn leven ten einde was. Ik voelde mij afglijden naar een plaats waar het donker was en elk licht verdwenen was. Na de derde dag kon mijn echtgenote het niet meer aanzien. Zij stelde dat het met mijn negatieve ingesteldheid een zeer zware periode zou worden voor iedereen en dat dit voor niets nodig was. Zij had gelijk. Ik moest er toch door en zeuren en zagen zou het probleem niet oplossen. Ik nam mij voor om veel positiever voor de dag te komen en vanaf dat moment had ik terug hoop op een goede afloop. Natuurlijk waren er nog momenten dat ik mij zorgen maakte en dat er zwarte gedachten in mij opkwamen. Maar mijn echtgenote stuurde mij telkens bij. Het is zo'n steun omringd te zijn door de liefde. Alleen had ik het niet gekund.
Vooraleer de operatie kon doorgaan moest ik nog allerlei onderzoeken ondergaan. Zijn er uitzaaiingen of hebben we te maken met een gelokaliseerd probleem. Weer een aanleiding om mij ongerust te maken. Dan denk je, ok ik ga mij herpakken en daar is de volgende onzekerheid. Mens, dit vreet aan mij. Bang afwachten naar de resultaten van de onderzoeken. Gelukkig werd er niets bijkomend vastgesteld zodat er een datum voor de operatie kon vastgelegd worden. Op dat moment besef je wel dat er geen weg meer terug is. Maar je hebt nu ook een datum waar je naar uit kan kijken en waarvan je weet, hoopt dat het nadien alleen maar beter kan gaan. Ik wilde echter eerst nog enkele dagen op vakantie gaan, samen met mijn echtgenote en vrienden. Dit was reeds maanden op voorhand gepland. De kanker had mij uit mijn evenwicht gebracht maar volledig mijn leven gaan domineren wilde ik niet toelaten. Ik moet eerlijk toegeven dat ik tijdens deze vakantie mijn medische toestand een beetje probeerde naar de achtergrond te verdringen, wat ook gedeeltelijk lukte. Even een adempauze voor ik aan de laatste sprint begon.
De operatie was gepland voor 10 juni 2008. Op maandagavond 9 juni 2008 om 17uur moest ik mij aanmelden in het ziekenhuis voor opname. Hoe dichter het uur van opname naderde, hoe minder comfortabel ik mij voelde. Ik wilde echter niets laten blijken aan de kinderen en mijn echtgenote en ik probeerde mij goed te houden. Eénmaal op de kamer kwam er een zekere rust over mij. Ik legde mij bij het onvermijdelijke neer. Ik moest vertrouwen op dit gespecialiseerde team. Even de controle uit handen geven.
Ik werd omstreeks de middag geopereerd. Toen ik op de ontwaakkamer wakker werd, had ik pijn. Ik kreeg onmiddellijk een pijnstiller en viel terug in slaap. De eerste dag na de operatie is voor mij nogal wazig. Ik herinner mij nog de lange nacht omdat ik veel wakker werd van de pijn tot dat ik nog een pijnstiller kreeg. Toen ik 's morgens wakker werd voelde ik mij niet echt slecht. Ik had wel pijn maar bijlange niet meer zo erg als 's nachts. Het was meer spierpijn en was redelijk goed te verdragen. Was dit het dan? Had ik het ergste doorstaan? Als dit zo is, kan ik daar mee leven.
Ik werd gewassen en naar de kamer overgebracht. Tijdens het ganse verblijf in het ziekenhuis heb ik mij geen zorgen gemaakt. Je laat alles over je heen komen want je kunt toch niets doen. Je voelt je iedere dag beter en sterker worden. Alleen die verdomde blaassonde blijft vervelend. Als die maar vlug weg kan. Ik herstelde zoals verwacht en de vrijdag mocht ik naar huis. Op vrijdagmorgen echter had ik lichte koorts en voelde ik mij slapjes. Samen met de dokter werd er besloten om te blijven tot zaterdag en dan te herevalueren. Ik was niet teleurgesteld want ik voelde mij niet goed en dan ben je beter af in het ziekenhuis. De zaterdagmorgen voelde ik mij stukken beter en werd er besloten om mij naar huis te laten gaan.
Ik moet toegeven dat vanaf het moment van opname tot de dag dat ik naar huis kon, alles vlekkeloos is verlopen. De verzorging was prima, niets op aan te merken. De begeleiding, de informatie, alles was tiptop in orde. Je leert veel van de verpleegkundigen die iedere dag opnieuw met de glimlach op hun gezicht het beste van zichzelf moeten geven. Vroeger vond ik dit allemaal evident.
Nu vind ik niets meer evident. Ik heb leren appreciëren. Ik voelde mij iedere dag sterker worden. Ik voelde de energie terug opborrelen. Ik had het doorstaan en ik wilde mijn positief denkpatroon terug.
De woensdag daarop mocht ik mij terug aanbieden in het ziekenhuis voor een controle van de nieuwe blaas-plasbuisverbinding. Indien alles in orde was, kon de blaassonde worden verwijderd.
Ik heb gehoopt, gebeden dat de sonde zou mogen verwijderd worden. De eerste maal dat ik een aanval van plasdrang kreeg thuis wist ik niet wat te doen. Ik was niet weinig in paniek. Ik had hiervoor medicatie gekregen maar het hielp niet. Het overkwam mij de zondag zodat ik niet kon bellen naar de prostaatverpleegkundige.
Ik had pas de maandag telefonisch contact met hem en hij gaf mij de toestemming om de medicatie te verhogen. Nadien ging het veel beter met de plasdrang. Allemaal de schuld van die verdomde sonde. Precies of mijn lichaam wist mij te vertellen dat de sonde weg moest. Blaasspasmen noemen ze dat. Een mooi woord voor een akelige ervaring.
Na het onderzoek op woensdag werd de sonde verwijderd. Alles bleek in orde. Gelukkig maar. Ik denk niet dat ik het een dag langer had uitgehouden.
Nu brak er terug een periode aan waar ik tegenop zag, een periode van incontinentie. Een periode van controleverlies, alsof iets anders had overgenomen. Ik had gehoopt hier geen last van te zullen hebben maar de werkelijkheid bleek anders. Het is niet plezant als een baby terug in de pamper te plassen, geen controle te hebben over wat je acht eerder evident te zijn.
Er kwamen terug sombere gedachten bij mij op maar de verzekering van de arts, verpleegkundigen en kinesist dat alles na verloop van tijd terug in orde zou komen gaf mij terug de steun om vol goede moed verder te doen. Ik moest tweemaal per week naar de kinesist om de bekkenbodemspieren te oefenen en zo de incontinentie te verhelpen. De dagen gingen voorbij en mijn toestand verbeterde tot het moment dat ik weer eens last had van urineverlies. Telkens opnieuw zakte de moed terug in mijn schoenen en dacht ik dat het nooit terug goed zou komen. De kinesist verzekerde mij dat dit het normale verloop van het herstel was en dat ik zeker op schema zat en mij geen nutteloze zorgen hoefde te maken. Ik hinkte echter op twee gedachten, enerzijds had ik alle vertrouwen in mijn kinesist en anderzijds maakte ik mij toch zorgen bij elke terugval in mijn herstel. Vertelden zij mij de waarheid of wilden ze mij alleen maar opmonteren?
Na enkele weken zag ik toch dat de momenten waarop ik last had van urineverlies minder waren en dat ik steeds meer terug controle kreeg over mijn plas en het ongewilde urineverlies. Het zou dus toch in orde komen. Ik moest inderdaad meer vertrouwen hebben in die gespecialiseerde zorgverleners. Maar het is soms sterker dan mijzelf. Het is trouwens allemaal nieuw voor mij. Wat weet ik nu wat normaal of abnormaal is.
Na veertien dagen moest ik terug op controle bij de uroloog. Na de nodige onderzoeken werd mij verzekerd dat alles in orde was en een normaal verloop had. De uroloog vertelde mij dat bij het onderzoek van mijn verwijderde prostaat er werd vastgesteld dat de tumor door de prostaatwand was gebroken zodat er mogelijks kankercellen in het gebied rond de prostaat konden aanwezig zijn. Dit zou van nabij worden gevolgd. De huisarts zou de PSA-waarde in het bloed op regelmatige tijdstippen moeten controleren. In het slechtste geval zou er bestraling nodig zijn met als gevolg dat de zenuwen, nodig om een erectie te krijgen, beschadigd zouden worden.
Doordat er bij de preoperatieve onderzoeken niets werd vastgesteld, had ik gedacht dat er geen bijkomende complicaties zouden zijn. Met dit nieuwe gegeven had ik het emotioneel moeilijk. Ik had het gevoel dat al mijn inspanningen voor niets waren geweest. Zou dit nu nooit stoppen. Precies of je moet iedere keer van vooraf aan beginnen.
De uroloog verzekerde mij dat in het slechtste geval met bestraling het eventueel probleem zou opgelost zijn. Voor het mogelijke erectieprobleem als gevolg van de bestraling bestaan er ook oplossingen werd mij meegedeeld. Hij stelde dat het probleem van de lokale uitbreiding geen invloed zal hebben op de lengte van mijn leven. Het duurde echter enkele dagen vooraleer ik mij met deze nieuwe situatie kon verzoenen. Was er nu maar ergens een knop waarop ik de dingen kon vergeten.
De dagen gingen voorbij en ik voelde mij steeds beter. Het probleem van de incontinentie verbeterde gestaag. Enkel na het nuttigen van alcohol had ik problemen. Dit was mij echter op voorhand gemeld door de prostaatverpleegkundige zodat ik mij hierover geen zorgen maakte. Weer eens een bewijs dat goeie voorlichting een reductie van de onzekerheid tot gevolg geeft en bijgevolg goed is voor mijn al instabiele gemoedsrust.
Op 1 september was ik voldoende hersteld om terug te gaan werken. Ik voelde mij uitstekend zowel op lichamelijk als geestelijk vlak. In de loop van de maand september werd mijn bloed voor de eerste maal gecontroleerd. Nu was ik wel bloednerveus. Dit bleek ten onrechte want de PSA-waarde was nul wat wees op de afwezigheid van prostaatcellen. Ik was opgelucht. Eindelijk licht aan het einde van de tunnel.
Mijn dagelijks leven werd terug routine zoals voor mijn operatie. In december werd mijn bloed terug gecontroleerd en weer maakte ik mij zorgen over de resultaten. Terug goed nieuws, geen activiteit van prostaatcellen gevonden. De onzekerheid zal ik er moeten bijnemen maar ik wil ook niet leven van controle naar controle. Ik moet leren mijn eigen leven te leven. Ik wil mij niet laten leven.
Nu zijn we maart 2009, ongeveer negen maanden na mijn operatie. Mijn leven gaat terug zijn normale gang. Het gegeven dat ik kanker had, overheerst niet langer mijn leven. Ik denk er natuurlijk nu en dan nog aan en dat zal waarschijnlijk zo blijven maar hoe verder verwijderd van de operatie hoe meer de angst wegebt. Dit zal moeten slijten.
Ik heb reeds maanden geen last meer van incontinentie en ik denk er bijgevolg ook niet meer aan. Het herwinnen van controle betekent toch een boost voor mijn levenskwaliteit want lang in de onzekerheid moeten leven inzake dat urineverlies zou voor mij moeilijk aanvaarbaar geweest zijn.
Mijn erecties zijn nog geen honderd procent maar er zit duidelijk een positieve evolutie in. De uroloog had een periode van negen tot twaalf maand vooropgesteld zodat ik mij hierover geen zorgen maak.
Achteraf beschouwd heb ik mij veel te veel zorgen gemaakt. Het is allemaal veel beter verlopen dan gedacht. Het eerste moment van de diagnose van mijn prostaatkanker zal mij altijd bijblijven. Als slachtoffer heb je het gevoel dat je leven gedaan is. Dat er geen toekomst meer is. De werkelijkheid is echter anders maar dit besef je niet op dat moment. De angst overstijgt elke zin voor realiteit en dan is het belangrijk dat je goed omringd wordt door mensen die van jou houden en door professionelen die weten waarmee ze bezig zijn.
Ik ben dan ook zeer dankbaar voor hun zeer warme en menselijke begeleiding. Een welgemeende dank aan mijn huisarts, mijn uroloog, de groep verpleegkundigen, de prostaatverpleegkundige en de kinesist.
Getuigenis van Inge
PROSTAATKANKER, ... een lange weg te gaan!
31 jaar emotiefragmenten opgetekend door een zorgverstrekker… (kinesist)
Een mallemolen van gevoelens overvallen je na de diagnose:
" Waarom ik??...
Mijn wereld valt stil..
Wat heb ik misdaan??...
Een traantje wegpinken …
Ik heb zoveel schrik …
Hoe kan dat nu, … ik leef zo gezond …
Een emmer koud water in mijn gezicht …
Niemand in mijn familie heeft kanker…
Slapeloze nachten, eindeloos gepieker…
Wat zal er met mij gebeuren???...
Ik zoek alles op op internet …
Niemand hoeft dit te weten …
Hoe zal ik hier uitkomen???...
En de incontinentie nadien, hoeveel zal die zijn, hoelang zal dat duren??...
Zal ik impotent worden???
Ik heb net een nieuwe relatie, wat nu???... "
Maar ook:
"ik geraak er wel door…"
Mijn broer heeft dit ook gehad, en het gaat nu prima met hem!
"Ik heb er alle vertrouwen in …"
Dat vertrouwen is superbelangrijk!!
Voor de operatie wordt er in de kinépraktijk getraind …
De bekkenbodemspiertjes leren kennen ...
Veel vertellen, vertrouwen scheppen …
Het enthousiasme om te oefenen is meestal groot ...
We bereiden voor, ... het aftellen begint ...
De angst wordt groter…
De dag van de operatie komt eraan!
Een zware ingreep die uitgevoerd wordt door een heel ervaren team…
De operatietechnieken worden steeds maar beter.
30 jaar geleden … een grote snede in de buik, lange tijd met een sonde, langdurig in het hospitaal, veel bloedverlies, een hele lange herstelperiode ...
Sedert 2006 is daar de Da Vinci Robotmethode ...
Een enorme stap vooruit, minder bloedverlies, hospitalisatietijd korter, snellere revalidatie ,kleine wondjes die sneller genezen!
Nu wordt de sonde na de operatie vlugger verwijderd en algauw start de kiné weer op …
Confrontatie met de incontinentie, … van enkele druppeltjes tot heel veel urineverlies!
Er wordt getraind, gesupporterd, gecoacht ...
Er komen vele vragen, er wordt veel gepraat ...
Er komt een oefenprogramma voor thuis ...
"En wat nu met de erectieproblemen?"
"ik voel me geen man meer ... voor mij hoeft het allemaal niet meer, de moed zit me in de schoenen"
Kanker heb je met twee … lang niet iedereen heeft een ondersteunende partner aan zijn zijde ...
Een warm team is er om hulp te bieden ...
De seksuologen, de prostaatverpleegkundigen, de urologen, … er is Think Blue Vlaanderen, de prostaatkankerlotgenotenvereniging waar men zijn hart kan luchten bij patiënten!
Regelmatige controles bij de uroloog … blij met een goede PSA waarde!
Soms gaat die waarde weer wat omhoog … nieuwe therapieën worden gestart ...
Ik besef het maar al te goed, er is soms een hele lange weg af te leggen!
Ik ben dankbaar dat ik deel mag uitmaken van het begeleidingsteam, en een stuk mag meewandelen op de soms moeilijke en zware weg die de patiënt af te leggen heeft …mijn taak is de incontinentie zo goed mogelijk onder controle te helpen krijgen, maar het is ook het schouderklopje geven, het luisterend oor zijn ...
Het blijft voor de patiënt altijd opnieuw leren leven met kanker aan z'n zijde …
Ik wens dan ook alle prostaatpatiënten ontzettend veel moed toe in hun verdere revalidatietijd!
Romain was pas 50.
Kerngezond.
Alleen .. stilaan .. plasproblemen en penispijnen.
Kortom ... prostaatperikelen.
Naar de dokter? Ach ja, waarom niet? Dat moet dan maar.
"Dag Romain, maak je even vrij, wil je, en leg je lekker op je zij."
Een 'in gummi omwonden vinger' naderde onomwonden, naderde genadeloos:
rechttoe-rechtaan ... rectaal.
Kwetsbaar wordt een mens daarvan. Zooo kwetsbaar.
Maar nog kwetsbaarder was het verdict: "Ga even zitten, Romain."
Als de weerlicht golfde er een 'tsunami' in z'n hoofd:
de woorden 'tumor' en 'kwaadaardig' verschenen medogenloos in zijn leven.
Danig geschrokken, die Romain.
Zo immens .. verschoten van termen als 'PSA-waarden' en 'Sponsachtig weefsel'.
Angst, onrust en ontreddering...overrompelend en diep.
Impotentie en incontinentie ... godgodgod ...
vroeger waren dat alleen maar problemen van ànderen ..
vroeger waren dat alleen maar getuigenissen van 'in de boekjes'.
Eindelijk was het onderzoek afgelopen. Broek aan. De volgende.
Zijn universum van zekerheden en vanzelfsprekendheden stortte als een kaartenhuis in elkaar.
Zijn plannen en perspectieven verdwenen als sneeuw voor de zon.
Zijn er dan nog opties? Kan zijn...misschien wel...wie zal het zeggen?
Romain overweegt, en houdt het hoofd voorlopig koel.
Traditioneel volgt dan de moderne 'traditionele' zoektocht .. 'info op internet'.
Romain, vertwijfeld en eenzaam, starend naar z'n laptop:
koel, clean en gevoelloos braakt cyberspace z'n naakte gegevens uit.
Bonjour tristesse! Tristesse alom!
Oef! Steun, begrip en soelaas zijn gelukkig nog te vinden bij familieleden,
troost en goede raad bij schaarse lotgenoten.
Driewerf hoera!
"Hoop doet leven", denkt Romain.
"Hoop doet verder plannen in de tijd", bijt hij moedig van zich af.
Hoop schenkt 'vertrouwen', melden dag- en weekbladen, 'vertrouwen' in die ene arts.
Zijn eerste keuze in de rij van vele keuzes, was na rijp beraad gemaakt.
Goed nieuws: twee jaar uitstel.
Uitstel .. uitstel .. alsmaar uitstel.
Zalig! Het vreet aan je, maar toch .. zàààlig.
Twee jaar geen vuiltje aan de lucht
twee jaar rust
twee jaar peis en vree
twee jaar zonder angst.
Maar dan, plots .. de steen in de kikkerpoel:
"Sorry .. het spijt ons, Romain .. jammer, de PSA-waarden zijn nu blijkbaar toch gestegen."
Paniek, hoor. Paniek. Pure paniek!
Geen verweer mogelijk.
Werken, travakken, 'arbeiten' op automatische piloot.
Onrust loerdend achter elke hoek.
Eenzame Romain .. zo eenzaam, zo zielig, zo triestig.
Zelfs zijn lieve vrouw stond aan de grond genageld, stond 'machteloos'.
Eerst een biopsie, geen ontkomen aan.
's Morgens vroeg, uitgeschud in de dagkliniek,
tanden ongepoetst wegens 'nuchter zijn',
een zak gerief en wat lectuur voor de 'dode' momenten.
Wat? Een lavement? Dringend naar toilet:
ai.. een accident: druppels in de onderbroek.
Verbazing verdween, en schaamte verscheen.
Vervolgens die vragenlijst .. onverwacht, onvoorbereid.
Allergisch voor plakkers Romain? Medicatie? Welke? Aandoeningen? Zenuwziek?
Dan de wachtzaal in om uren te wachten tussen lotgenoten:
gordijntjes dicht, verstand op nul, blik op oneindig
en 'groene jassen met mondstuk' prominent aanwezig.
Romain had de touwtjes niet meer in handen.
Totale overgave was de boodschap.
Nu de laatste poort, de koele kamer in:
alles sterieler dan steriel,
alles in inox,
alles angstaanjagend door die grote lamp.
Verdoving en ... weg.
Uren later.
Wakker in een nieuwe, vreemde ruimte.
Je hoort de stilte.
Bewegen? Ja.
Pijn? Alleen in de keel, en een rafelige stem.
Het viel mee, al bij al.
Als het moet, die echte operatie,
was Romain er klaar voor,
was Romain mentaal gewapend.
Een week later: resultaat van de biopsie.
Slecht nieuws: cellen ... kwaadaardig.
Wat nu? Welke therapie? Ultrasone? Of radicaal – totaal?
Doe maar een radicaaltje, een totaaltje.
Ok, vooraf nog de nodige botscan, leverechogografie en bekkenonderzoek,
en dan 'het mes erin'.
Erecties redden of niet? Zenuwsparend of niet?
Spannend!
De voorlopig laatste vrijpartij verliep in ieder geval
zeer emotioneel en optimaal doorleefd.
Was het een afscheid?
Of was het een nieuw hoofdstuk dat begon?
Vertrek naar de 12de verdieping:
onbekend en onbemind, maar al snel zeer vertrouwd.
Drink Romain, drink dit lavement:
de totale leegloop, de innerlijke reiniging, het instant-vasteneffect.
Al bij al lag Romain daar fit en gezond.
Hou zou dàt over een week zijn?
Terug wakker op de midcare.
Gehuld in nevelen maar toch voldoende waakzaam: hij leefde nog.
Verzorging, gedempt licht, rust: dat deed goed.
Fijn zo'n pijnpomp voor de pijnbeheersing:
vooral die rugpijn, wegens slechte bedden, is de ergste.
Dagen verstreken en Romain voelde zich beter, sterker en kwikker.
Eerst duizelend en duizelig rechtop,
dan de eerste stapjes: een verademing na al dat liggen.
Slangetjes en naalden: ze verdwenen één na één.
Na vier dagen schafte de pot eindelijk wat lekkers: afgekookte spruiten .. een feest.
Vreemd .. die onbekende, oncontroleerbare, eerste incontinentie.
Oeps ... een vochtige warmte die zomaar ontglipt.
Dat is schrikken hoor.
Maar het went snel:
het gezegde "haast je langzaam" is de nagel op de kop.
Na enkele weken omarmt Romain terug de wijde wereld,
ja, geniet hij zelfs van de revalidatie.
Hij doorstond dit niet alléén, hij was goed omringd.
Is er dus nog leven na een radicale – totale prostaatectomie?
Ja hoor, zijt maar zeker! Romain is met graagte de getuige.