Over ons
Als lotgenoten weten we dat er na een diagnose prostaatkanker veel verandert in het leven van de man en zijn naasten. Soms zijn er nog heel wat vragen waarop deze mensen een antwoord zoeken of zijn er bezorgdheden waar ze met anderen eens willen over praten. Het contact met lotgenoten kan daarbij zeer verrijkend zijn.
De oprichting in 2013 van onze Vlaamse patiëntenvereniging 'Think Blue Vlaanderen' was daar het gevolg van. Wij zijn dus een patiëntenvereniging van en voor mannen met prostaatkanker en hun partner.
1 op de 8 mannen wordt trouwens in zijn leven met prostaatkanker geconfronteerd. Het is een veel voorkomende ziekte maar spreken over de prostaat is nog steeds voor veel mannen taboe.
Mannen praten niet makkelijk over hun prostaatlijden. Velen lijden in stilte en toch weten wij als ervaringsdeskundigen dat er een grote nood is aan lotgenotencontact. Daarom organiseren we samen met professionele gezondheidswerkers een reeks van zes bijeenkomsten, verspreid over het hele jaar. Hierbij komen verschillende onderwerpen over de ziekte en de behandeling van de ziekte aan bod.
De medische informatie wordt gegeven door urologen en andere gespecialiseerde gezondheids-werkers. Anderzijds wordt er ook tijdens deze ontmoetingsmomenten de kans geboden aan de aanwezigen om met elkaar van gedachten te wisselen.
Het regelmatig contact met de lotgenoten, het luisterend oor bij grote en kleine problemen, de hoopvolle gesprekken met andere mannen en hun partner, ... Het is allemaal zo belangrijk en een meerwaarde naast de professionele medische behandeling die de man en zijn partner krijgen. Lotgenotenondersteuning is anders dan de professionele hulpverlening en wil hier zeker geen vervanging van zijn maar een aanvulling.
Ook bij het grote publiek is de nood aan correcte en professionele informatie over de ziekte nog zeer groot. De nood aan informatie en bewustmaking bij het brede publiek willen wij helpen invullen via voordrachten, bewustmakingscampagnes en publicaties.
Een opvallend fenomeen in de strijd tegen kanker is het succes van steungroepen samengesteld en geleid door patiënten.
De oprichting van de patiëntengroep 'Think Blue Vlaanderen' op initiatief van de vzw PSA Vlaanderen, is dan ook een succesverhaal.
Prostaatkanker is, met 28,4% van de kankerdiagnoses, de meest voorkomende kanker bij de man. Gelukkig is het ook een kanker met goeie overlevingscijfers. Zo'n 85% van de mannen met prostaatkanker is 5 jaar na de diagnose nog in leven.
Niettegenstaande deze goeie overlevingscijfers krijgt de man na de diagnose heel wat te verwerken. De angst voor de kanker blijft bestaan. Lotgenoten weten dat er na het horen van de diagnose 'prostaatkanker' veel verandert in hun leven en in dat van hun naasten, maar dat het niet altijd gemakkelijk is om daarover te praten met anderen. Soms zijn er nog heel wat vragen waarop de patiënten en hun familie een antwoord zoeken of zijn er bezorgdheden waar zij met anderen eens willen over praten. Het contact met lotgenoten kan daarbij zeer verrijkend zijn.
De oprichting in 2013 van de Vlaamse patiëntenvereniging de vzw Think Blue Vlaanderen, op initiatief van de vzw PSA Vlaanderen, is daar een gevolg van. Het is een zelfstandige patiëntenvereniging van en voor alle mannen met prostaatkanker en hun partner.
De vereniging telt ondertussen meer dan 950 leden en viert dit jaar haar elfjarig bestaan!
Het regelmatig contact met lotgenoten, het luisterend oor bij grote en kleine problemen, de hoopvolle gesprekken met andere lotgenoten en hun partner... Het is allemaal zo belangrijk en een meerwaarde naast de bestaande professionele medische behandeling die deze mensen krijgen. Lotgenotenondersteuning is anders dan de professionele hulpverlening en wil hier zeker geen vervanging van zijn maar een aanvulling. Wij hopen met deze unieke patiëntenvereniging daar een mogelijke oplossing voor te bieden.
Door het aanbieden van informatieve themadagen voor prostaatkankerpatiënten en hun omgeving, in samenwerking met professionele gezondheidswerkers, en door het organiseren van sociale activiteiten en publiekscampagnes, hopen wij het taboe van prostaatkanker verder te helpen doorbreken en de drempel om erover te praten te verlagen. Want weten is belangrijk en praten helpt! Mannen met de diagnose prostaatkanker krijgen immers heel wat te verwerken. Ook na de ziekte en de behandeling kan prostaatkanker een sterke invloed hebben op hun leven. Iedereen zoekt daarin zijn eigen weg, maar het kan een steun zijn om samen met anderen op zoek te gaan, of om te horen hoe anderen een oplossing gezocht en gevonden hebben.
De vzw Think Blue Vlaanderen, als patiëntenvereniging voor alle mannen met prostaatkanker en hun omgeving, wil hiervoor een mooi platform bieden.
Nood aan psychologische en emotionele ondersteuning
Psychologische ondersteuning is nodig opdat de familie als eenheid zou kunnen blijven functioneren met behoud van het individuele zelfbeeld. Ieder familielid heeft haar/zijn eigen noden en erkenning en invulling van deze noden is belangrijk.
Hiervoor moeten de gezinsleden kunnen terugvallen op de dialoog met elkaar en met professionele hulpverleners en moeten ze kunnen beroepen op thuiszorgdiensten, zelfhulpgroepen en mantelzorg.
Zo zal de kans op stress, onrust en depressie gereduceerd worden waardoor de draagkracht, die nodig is om voor de zieke partner te zorgen, groter wordt.
Emotionele ondersteuning is noodzakelijk opdat de gezinsleden en de man met prostaatkanker hun draagkracht zouden kunnen behouden. De diagnose prostaatkanker maakt vele emoties los en het aan elkaar kunnen uiten van wat er leeft bij elk van de leden van het gezin is dan ook zeer belangrijk. Zo zal er een betere ondersteuning komen van elkaar en van de zieke partner.
De noden zijn variabel in tijd en kunnen verschillen van persoon tot persoon. Ze kunnen afhankelijk zijn van de cultuur, de leeftijd, het bevattingsvermogen en de draagkracht van elk van de familieleden. Een persoonlijk aangepaste invulling van die noden is dan ook aan de orde. Naast de professionele hulpverleners kunnen ook lotgenoten hier een belangrijke meerwaarde bieden.
Daarom organiseert de vzw Think Blue Vlaanderen zes ontmoetingsmomenten per jaar voor mannen met prostaatkanker en hun partner.
Wat doen we nog?
- Wij werken mee aan wetenschappelijk onderzoek en organiseren ook ons eigen onderzoek naar de impact van de behandelingen van prostaatkanker op de levenskwaliteit van de prostaatkankerpatiënt en zijn partner. Vb. ProBio-studie (internationaal), studie naar impact van de hormonale behandeling van prostaatkanker op de QoL van de patiënt, studie rond de impact van prostaatkanker op de seksualiteitsbeleving van de patiënt (www.kankerhebjemettwee.be)
- Wij verstrekken telefonisch informatie aan lotgenoten en wij communiceren ook via onze Facebookpagina (www.facebook.com/TBVlaanderen) en websites.
- Wij helpen mee aan de organisatie van een onco-revalidatieprogramma voor prostaatkankerpatiënten die een hormonale behandeling krijgen voor hun aandoening.
- Wij helpen meeschrijven aan brochures en documenten met info over prostaatkanker.
- Wij voeren campagnes via kranten, tijdschriften, televisie, radio en sociale media om prostaatkanker onder de aandacht te brengen. We zijn ook aanwezig met informatiestands op belangrijke momenten.
- Wij participeren in de organisatie van het onco-urologiecongres dat jaarlijks georganiseerd wordt en zeer druk wordt bijgewoond door professionals uit de eerste- en tweedelijnszorg.
- Wij participeren in patiëntenadviesraden van verschillende ziekenhuizen.